Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.

ALS, muskelsvinnsykdom

ALS er en sjelden progressiv nervesykdom som forårsaker gradvis svinn av motornevroner i hjernebarken og ryggmargen. De første symptomene ved ALS er ofte svekkelse i en arm, i et bein eller utydelig tale. Hos noen kan ALS gi kognitive vansker.

ALS er en sjelden nervesykdom som gjør at nervecellene i hjernen og ryggmargen svekkes og til slutt blir borte. De første symptomene på ALS kan være gradvis svekkelse i et bein, en arm eller utydelig tale. Hos noen kan ALS gi kognitive vansker.

Les mer på helsenorge.no

ALS-teamet tilbyr ALS-pasienter tverrfaglig vurdering og omsorg så tidlig som mulig etter at diagnosen er fastslått. Vi følger deg og dine pårørende gjennom hele forløpet.  Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet som vi gir, kan variere mellom helseforetak. 

Teamet er som oftest representert med sykepleier, nevrolog, lungelege, sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut og klinisk ernæringsfysiolog.  Av og til kan det oppstå behov for å trekke inn andre faggrupper, for eksempel logoped og psykiatrisk sykepleier.  En hovedtanke er at det skal være lett for deg eller dine pårørende å komme i kontakt med teamet, og at medlemmene i teamet kan formidle behov til de andre dersom det er nødvendig.

Henvisning og vurdering

Pasienter blir henvist til nevrologisk vurdering på grunn av diverse plager. Dette kan være tale-, svelge- og/eller pustevansker, svekkelser eller bevegelsesvansker i en eller begge armer eller bein. Vi får sjeldent henvisninger direkte med spørsmål om ALS. Om det foreligger grunnlag for å mistenke sykdommen, prioriterer vi relativt rask innleggelse og utredning. 

På grunn av sykdommens natur, er det vanskelig å lage en henvisningsveiledning til fastlegene. Her er man nødt til å bruke klinisk skjønn basert på pasientens sykehistorie og symptomer.                                      

Utgreiing

Rutineundersøkingar

Varigheit på utgreiinga er inntil tre til fire månader.

Vi gjer ei individuell vurdering om det er nødvendig med fleire undersøkingar for å stille diagnosen.

Det kan vere aktuelt med:

  • Radiologi: CT thorax/abdomen/bekken, PET, mammografi
  • spinalpunksjon
  • urinprøvar
  • arv-/gentestar
  • muskelbiopsi

Kor lang tid tek normalt utgreiingsfasen?

Det kan vere behov for re-innlegging og gjentaking av utgreiinga (3 til 6 månadar) dersom vi ikkje har heilt sikre funn. Diagnosen bør revurderast fortløpande ved atypiske symptom og/eller manglande progresjon.

Behandling

Dessverre er det inga behandling i dag som kan heile sjukdommen. Det beste vi kan oppnå er å dempe symptoma og forseinke sjukdomsutviklinga. Derfor tilbyr vi i hovudsak symptomatiske og lindrande behandling.

Det einaste registrerte preparatet for behandling av ALS er Riluzole (Rilutek®). Du får legemiddelet på H-resept.

Studiar viser at medikamentet bremsar sjukdomsutviklinga og forlengjer overlevingstida i gjennomsnitt med 3-5 månader. Det er i dag forskingsprosjekt med utprøving av nye medikament og behandlingar mot ALS, som også er tilgjengelege i Noreg.

Vi tilbyr tverrfagleg omsorg til alle ALS-pasientar tidlegast mogleg og gjennom heile forløpet. Det er viktig at det tverrfaglege teamet held regelmessig kontakt med både deg og dine pårørande, og tilbyr faste kontrollar.

Kliniske studier

2 kliniske studier er åpne for rekruttering. Sammen med legen din kan du vurdere om en klinisk studie er aktuell for deg.

Se flere kliniske studier

Oppfølging

Du får tilbod om tverrfagleg kontroll cirka kvar 3. månad. Ved langsam progresjon aukar vi kontrollintervallet. Vi vurderer dette individuelt basert på behovet ditt.

Vi ønskjer å følgje med utviklinga av sjukdommen, sørgje for eventuell vidare utgreiing og å følgje opp ditt og dine pårørande sine behov for informasjon og støtte.

På kontrollane får du fortløpande tverrfagleg vurdering av behovet for symptomlindrande tiltak.

Oversikt over rutinar ved kontrollar

Legeundersøking:

  • dokumenterer progresjon og eventuelt nye symptom
  • Eventuelt nye/gjentaking av nevrofysiologiske undersøkingar: særleg i dei første 3-6 månadane
  • Vurdering av behov for symptomatisk og lindrande behandling. Informasjon om sjukdommen og utvikling

Tverrfagleg team:

  • Respirasjonsvurdering / vurdering av lungefunksjon inkludert spirometri og hoste-pef
  • Ernæringsstatus med kartlegging av eventuelt vekttap og utfordringar med matinntak
  • Status på kommunikasjon og svelgjefunksjon, inkludert igangsetjing og oppfølging av tiltak
  • Vurdering av motorisk funksjon og behov for hjelpetiltak/tilrettelegging
  • Kartlegging av sosiale og psykiske forhold, og dessutan familiesituasjon

Generelt om det tverrfaglege teamet

Samansetninga av det tverrfaglege teamet, og tilbodet vi gir, kan variere mellom helseføretak.

Koordinator: I ALS-teamet møter du ein koordinator etter at diagnosen er stilt. ALS-koordinator er ein kontaktperson og eit bindeledd mellom deg og dei andre fagpersonane. ALS-koordinator er i regelmessig telefonkontakt med deg og dine pårørande (dersom ønskjeleg) og hjelpeapparatet i heimkommunen for å sikre oppfølging på heimstaden.

Lege: Vi ønskjer at du blir følgt opp av den same legen ved alle konsultasjonar. Legen informerer om sjukdommen og formidlar medisinsk kunnskap. Legen følgjer opp dei medisinske forholda og kan fange opp plager som vi behandlar med medikament eller andre hjelpemiddel.

Sjukepleiar: Sjukepleiarane i teamet gir hjelp i sjukepleie. Dette kan vere til dømes å komme med tips til obstipasjon eller slimproblematikk. Vi hjelper til i opplæring av sug og forstøvar, og dessutan ernæringspumpe. Dersom du har anlagt ein PEG, observerer vi også denne. Vi er eitt bindeledd mellom poliklinikken og sengeposten, så du vil møte oss begge stadar.

Fysioterapeut: Formålet med fysioterapi er å bevare fysisk funksjon best mogleg. Det er viktig at friske muskelgrupper blir haldne ved like, og musklar og ledd blir bevega/blir tøygde for å leggje til rette for mest mogleg effektiv og funksjonell kroppsbruk. Vi kan gi øvingar, rettleiing og dessutan tilpasse hjelpemiddel som fremjar/avhjelper pustefunksjon dersom dette blir eit problem. Fysioterapeuten gjer ei funksjonsvurdering og følgjer deg opp medan du er innlagd i avdelinga. Vi vurderer / er behjelpelege med ortopediske hjelpemiddel som ortosar og liknande. Vi etablerer også kontakt med fysioterapeut på heimstaden din for oppfølging.

Ergoterapeut: Ergoterapeuten jobbar for at du kan vere mest mogleg sjølvhjelpt i dei daglege aktivitetane heime og på arbeidsplassen. Ofte er denne behandlinga retta mot utprøving og tilpassing av hjelpemiddel for å sikre optimal utnytting og vedlikehald av kroppsfunksjonar og/eller kompensere for reduserte kroppsfunksjonar.

Målet med behandlinga er at du i størst mogleg grad skal kunne vere sjølvhjelpt eller deltakande i daglegdagse gjeremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når du er inneliggjande og kan knyte kontakt til kommunal ergoterapeut på heimstaden, for å sikre optimale forhold i din eigen bustad. Ergoterapeut i ALS-teamet følgjer også opp behovet for kommunikasjonshjelpemiddel når dette er nødvendig. Oppfølginga skjer i samarbeid med lokal ergoterapeut.

Logoped: Logoped kan gi hjelp dersom du har vanskar med å kommunisere. Dette kan til dømes vere tale/stemmetrening og teknikkar som gjer det lettare å prate. Logoped kartlegg også svelgfunksjon og gir rettleiing. Ved behov kan logoped vise til logoped på heimstaden din for oppfølging.

Sosionom: Sosionomen kan gjennom samtale, råd og rettleiing hjelpe til med å kartleggje den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagleglivet. Sosionomen kan gi informasjon om ytingar og støtteordningar frå trygdekontor, sosialkontor, omsorgsteneste og andre offentlege og private instansar, og formidle kontakt med desse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknadar, brev og liknande.

Klinisk ernæringsfysiolog: Ernæringsfysiologen kan vere aktuell for dei som får problem med å få i seg nok mat og drikke. Vedkommande vurderer korleis kosthaldet er og kan gi praktiske råd for å sikre fullverdig ernæring.

Psykiatrisk sjukepleiar / psykiater / psykolog: Gir hjelp til vurdering av depresjon, angst og psykiske krisereaksjonar. Psykiatrisk sjukepleiar tilbyr oppfølging med støttesamtalar til deg og dine pårørande.

Nyttige nettsider

Foreningen for muskelsyke

ALS – Norsk støttegruppe

Kontakt

Ullevål sykehus Bygg 6 Nevrologisk avdeling

Kontakt Nevrologisk avdeling

Oppmøtested

Rikshospitalet:

  • Nevrologisk sengepost Rikshospitalet, Sognsvannsveien 20, C2, 3. etasje – bruk oppgang D2.
  • Nevrologisk poliklinikk Rikshospitalet, Sognsvannsveien 20, Glassgaten D1b, 1. etasje.
  • KNF Klinisk nevrofysiologisk laboratorium Rikshospitalet (EEG, EMG), Sognsvannsveien 20, Glassgaten D1b, 1. etasje.

Ullevål:

  • Sengepost for hjerneslag og akutt nevrologi Ullevål, Kirkeveien 166, Bygg 3, 1. etasje.
  • Nevrologisk sengepost 5-døgnspost og dagenhet Ullevål, Kirkeveien 166, Bygg 8, 6. etasje.
  • Nevrologisk poliklinikk Ullevål, Kirkeveien 166, Bygg 6, inngang B, 1. etasje (til venstre).
  • KNF Klinisk nevrofysiologisk laboratorium Ullevål (EEG, EMG), Kirkeveien 166, Bygg 6, inngang B, 4. etasje.

Ullevål sykehus Bygg 6

Kirkeveien 166

0450 Oslo

Transport

​Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangen til sykehuset.

Se ruter.no for ruteinformasjon.

​Benytt parkeringshuset til høyre etter innkjøring fra Kirkeveien. Alternativt en av flere mindre uteplasser på sykehusområdet. Det kan være vanskelig å finne ledig parkering utendørs, spesielt på området sør mot Kirkeveien. Avgiftstid er alle dager og hele døgnet.

Betalingsmuligheter

Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betal​​e med kort, mynt eller mobiltelefon. Sykehuset anbefaler at den parkerer benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med Easypark sin mobiltelefonløsning. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.

Etterskuddsvis betaling

Ved etterskuddsvis betaling bruker du betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.
Slik gjør du: 

  1. Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
  2. Reserver et beløp.
  3. Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
  4. Når du avslutter besøket, trekker betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.
  5. Fordelen med ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).

Priser 2025

  • 54 kr per time
  • 340 kr per døgn
  • 1119 kr per uke
EasyPark-koder:
  • Ullevål p-hus, EasyPark-kode: 3015
  • Uteparkering, EasyPark-kode: 3010

Gjelder alle dager og hele døgnet.

Foreldreparkering

Foreldre/foresatte eller ledsagere til barn innlagt på Ullevål sykehus, kan parkere uten avgift på ansattplasser i parkeringshuset. Forutsetningen er at barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset. Det kan i perioder være begrenset parkeringskapasitet ved sykehuset, og man vil måtte lete etter ledig plass også utenfor hovedområdet rundt parkeringshuset.

  • Parker bilen og ta kontakt med behandlend​e enhet for å få bekreftelse på innleggelse.
  • Husk å notere og ta med bilens registreringsnummer.
  • Bekreftelsen skal deretter vises fram i resepsjonen på barnesenteret eller i Vaktsentral ved hovedinngang bygg 4.
  • Det er ikke nødvendig å legge frem billett synlig i vindusruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt telefonnummer.
  • Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.

Akutt fødende

Ved akutt fødsel kan man benytte en reservert "nød"-parkeringsplass rett utenfor inngangen til Kvinneklinikken. Bilen kan stå der maksimalt én time før den må flyttes til ordinær parkeringsplass.

Forflytningshemmede

Personer som har gyldige parkeringsbevis for forflytningshemmede, har egne reserverte plasser strategisk plassert rundt på området. I tillegg kan alle betalingsplasser på uteområdene benyttes uten avgift. Beviset skal være synlig plassert for kontroll.

Kontakt

Generelle henvendelser:

Klager​

Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til

Oslo universitetssykehus HF
Oslo Sykehusservice
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo
Merk Kontrollsanksjon – Parkering

Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260.

Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen.

Praktisk informasjon

Apoteket finner du mellom  byggene 2 og 11, ved siden av Kiwi dagligvarebutikk og kaféen Espresso House.

Åpningstider:

  • Mandag til fredag: 08.00–17.00.
  • Lørdag: 10.00–14.00.

Avvik kan forekomme – se apotekets egne nettsider.

Kontakt:

Telefon: 23 20 52 00
E-post: ulleval.apotekutsalget@sykehusapotekene.no

Seksjon for helseinformasjon til pasienter og pårørende et åpent informasjonssenter med en oppdatert og rikholdig samling av helsefaglig litteratur, nyttige brosjyrer og mulighet for å låne generell litteratur for barn og voksne.

Du finner biblioteket i bygg 10 (Ullevål hotell).

Åpningstider

  • Mandag til fredag: 10.00–15.00
  • Lørdag og søndag: Stengt

Kontakt​

Telefon: 22 11 80 80 (sentralbordet).

Telefontiden er fra 08.30 til 16.00 (onsdag til 19.00).

E-post: seksjonforhelseinfo@ous-hf.no

​Kiosken ved hovedinngangen, Kiwi-butikken i Vestre gate og Ullevål hotell, i bygg 10 har gaver og blomster.

På Ullevål sykehus er det en ​Kiwi dagligvarebutikk i Vestre gate, mellom byggene 2 og 11.

Åpnin​gstider

  • Hverdager: 07.00–23.00
  • Lørdag: 09.00–21.00
  • Søndag: Stengt

Avvik kan forekomme, sjekk nettsidene til KIWI på kiwi.no.

Kontakt​​​

Telefon: 22 46 61 11 

Avbestille på helsenorge.no​

Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. ​​Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna. ​

Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.

Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.

Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der. 

Ringe for å avbestille

Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.

Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å

Sikker kan​​al for kontakt med sykehuset

Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.

Det er internettilgang på de fleste byggene og sengepostene på Ullevål. Forhør deg der du skal på time, eller legges inn. Du må ha med eget datautstyr. Ansatte kan hjelper deg med kode for tilgang, hvis det kreves kode.

Biblioteket (1. etasje i pasienthotellet, bygg 10) tilbyr tilbyr gratis WIFI og har fire stasjonære PC-er der du kan surfe, søke i databaser, ta utskrifter, kopiere og skanne. Her kan du også låne både faglitteratur, skjønnlitteratur, bøker og andre medier og samtidig få hjelp og søkeveiledning av våre spesialbibliotekarer.

Foto og sosiale medier

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Pasienter, pårørende og andre besøkende kan få kjøpt mat følgende steder (vær oppmerksom på at det kan være andre åpningstider i ferier og høytider).

​Hovedinngangen, bygg 4

Kiosken:

  • Mandag til fredag: 07.00–20.00.
  • Lørdag til søndag: 10.00–18.00.

Kantina:

  • Mandag til fredag 07.00–17.00.
  • Lørdag til søndag stengt.

Espresso House ved Kiwi Ullevål​​​

  • Mandag til fredag: 07.00–17.00.
  • Lørdag til søndag: 10.00–17.00.

Kantina på Søsterhjemmet, bygg 2​​​

  • Mandag til fredag: 08.00–14.00.
  • Lørdag til søndag: Stengt.

Kantina på Barnesenteret, bygg 9

  • Mandag til fredag: 09.00–14.00.
  • Lørdag til søndag: Stengt.

Kafé på Kreftsenteret, bygg​ 11

  • Mandag til fredag: 07.30–14.00.
  • Lørdag til søndag:  Stengt.

Kafé ved Blodbanken, bygg 25

  • Mandag til fredag: 07.30–14.30.
  • Lørdag til søndag: Stengt.

Kafé i bygg 37

Blant annet holder Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering til her.

  • Mandag til fredag: 09.00–14.00.
  • Lørdag til søndag: Stengt.

Kafé og kiosk ved Ullevål hotell, bygg 10​

Hotellets kafé og kiosk er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

Restauranten ved Ullevål hotell, bygg 10

Mandag til fredag:

  • Frokost: 07.00–09.00.
  • Lunsj: 11.30–13.00.
  • Middag: 16.00–18.00.

Helg og helligdager:

  • Frokost: 08.00–10.00.
  • Lunsj: 12.00–13.00.
  • Middag: 16.00–18.00.

Hotellets kafè er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

Dagligvarebutikk (Kiwi) på Ullevål sykehus

Det er også mulig å kjøpe varm og kald mat på dagligvarebutikken, som ligger mellom byggene 2 og 11, ved Espresso House og apoteket.

​Kapellet på Ullevål sykehus

Ullevål har kapell i Lab-bygget (bygg 25) og stillerom i Sentralblokka (bygg 4) og på Kreftsenteret (byg​g 11).

Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros- og livssyn.

Stillerom på Ullevål sykehus

I stillerommene kan du tenne lys og sitte i bønn eller stille refleksjon.

Prestetjenesten

Se informasjon om Prestetjenesten.

Samtalepartnere fra ulike tros- og livssynstradisjoner

Se informasjon om samtalepartnertjenesten.

Tilrettelegging for tro og livssyn

Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn​.