Seksjon for nevrohabilitering - barn, Rikshospitalet

Sekretærene er seksjonens ansikt utad. De setter opp timer for pasientene, bestiller hotell når det er nødvendig og svarer på praktiske spørsmål om oppholdet på Rikshospitalet innenfor telefontidene. De holder også oversikt over ventelistene. Konsulenten er seksjonens ansikt innad med ansvar for praktiske spørsmål vedrørende personalet (inkl. fravær og ansettelser), innkjøp, samt andre sider ved den daglige driften. Konsulenten saksbehandler og koordinerer tildelte oppgaver i sak/ arkivsystemet Public 360.

Sekretærer:

• Hafsa Rehman tlf. 23 07 02 03.
  
• Karin Østby tlf. 23 07 02 02.
  

Konsulent:

• Linda Mølderup tlf. 23 07 02 08.
  

Spise- og ernæringsteamet gjør tverrfaglige utredninger av barn med spise- og ernæringsvansker.

Aktuelle pasientgrupper er barn som spiser for lite (spisevegring), barn som ikke spiser de konsistenstyper som forventes ut fra alderen, barn med svelgevansker og/ eller som har utfordringer på grunn av svært begrenset matvareutvalg (selektive spisevansker). De fleste som henvises har unormal spiseutvikling fordi de har vært syke i tidlig barndom og mange av barna får ernæring gjennom magesonde (gastrostomi).

De barna som kommer til Spise- og ernæringsteamet er stort sett barn som har behov for:

• et opphold som gir mulighet for en bred, tverrfaglig vurdering av spisevanskene og drøfting av tiltak i nært samarbeid med foreldrene
• utredning av svelgfunksjon ved hjelp av videofluoroskopi - Svelgfilming hos barn 
• diagnostisk utredning av selektive spisevansker i samarbeid med lokal BUP (barne- og ungdomspsykiatri)

Les om spise- og ernæringsvansker hos barn og hvordan utredning og behandling foregår.

Kontaktinformasjon til fagpersonene i det tverrfaglige teamet med klinisk ernæringsfysiolog, sykepleier, spesialpedagog, psykologspesialist og lege

Teamet samarbeider med lokale spiseteam ved barneavdelinger andre steder. Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker  er en del av Seksjon for nevrohabilitering- barn, Rikshospitalet.

Bevegelsesteamet gjør funksjonsutredninger av barn og unge med bevegelsesforstyrrelser.

Vi behandler med botulinumtoksin («Botox») og følger opp barn som har operert in medikamentpumpe for intratekal baklofenbehandling. Laboratorium for 3D- databasert bevegelsesanalyse (DBA) utfører ganganalyse og er en del av bevegelsesteamet. Vi samarbeider tett med ortopeder, nevrokirurger og ortopediingeniører på Rikshospitalet. Mange av vurderingene for behandling gjøres i tverrfaglige klinikker med flere yrkesgrupper til stede. Barn med cerebral parese er vår største pasientgruppe.

Terapeutene bistår også i vurderingene av barn med bevegelsesforstyrrelser av ukjent årsak og /eller komplekse smertetilstander og/eller langvarig utmattelse som utredes ved Barneavdeling for nevrofag.

Vi har tett samarbeid med Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP), og til Enhet for arvelige og medfødte nevromuskulære tilstander (EMAN).  Regional kompetansetjeneste for habilitering av barn med bevegelsesforstyrrelser (RKBB) er en del av seksjon for nevrohabilitering- barn, Rikshospitalet.

Spesialfysioterapeuter:

• Merete Aarsland Fosdahl tlf. 23 07 01 96 (daglig leder bevegelseslaboratoriet)
• Marie Johansson tlf. 23 07 01 91 (bevegelseslaboratoriet)
• Stine Hansen tlf. 23 07 01 82
• Ellen Løkken tlf. 23 07 22 74
• Lina Haagenrud
  
• Johanne Kraugerud tlf. 23072899
  
• Mette Langslet
  

Spesialergoterapeuter:

• Erika Longe Grønner tlf. 23 07 22 73 (koordinator ergoterapeuter)
• Lene Roterud
  

Leger (spesialister i barnesykdommer):

• Kjersti Ramstad tlf. 23 07 01 73 (seksjonsleder)
• Helen Drake tlf. 23 07 02 04
  
• Nafis Iqbal tlf. 23076157
  
• Anne B. Karstensen tlf. 23076181
  
• Selma M. Larsen tlf. 23076182
  

• Anne-Britt Skarbø: Psykologspesialist med fagansvar, tlf. 23 07 02 15.
  
• Anita Puhr: Psykologspesialist, tlf. 23 07 02 18.
  
• Ane Nes Djupvik: Psykolog.
  

Nevropsykologene ved seksjonen jobber hovedsakelig med oppfølging og utredning av barn og unge med ervervede skader i sentralnervesystemet.

Oppfølging av barn med hjernesvulst

OUS har et tverrfaglig oppfølgingsprogram for barn og ungdom som behandles for en svulst i hjernen. Når det oppdages en svulst i hjernen på et barn eller en ungdom er som oftest første steg i behandlingen kirurgi. Videre behandling er avhengig av type svulst. For noen er det ikke nødvendig med videre behandling, for andre kan behandling med cytostatika eller stråling, eller begge deler, være nødvendig. Oppfølgingen består i tilbud om støttesamtaler for barnet/ungdommen samt foreldre og søsken den i tiden de er innlagt på sykehuset. Etter avsluttet behandling får barnet/ ungdommen tilbud om nevropsykologiske utredninger 1, 2 og 5 år etter diagnose. Dette fordi svulsten og behandling gir økt risiko for kognitive senfølger, som for eksempel vansker med oppmerksomhet/konsentrasjon, arbeidshukommelse, psykomotorisk tempo eller hukommelse. Dette varierer både i type skade og omfang, og hos noen ses ikke slike følger. Hvis det er følgevansker etter sykdommen er det viktig at disse beskrives slik at barnet/ ungdommen kan få riktig og tilpasset opplæring i barnehage/ skole.

Oppfølging av barn som levertransplanteres

Barn som er født med eller utvikler alvorlig leversykdom må noen ganger gjennomgå levertransplantasjon. Det er kjent at dette kan påvirke utvikling og det er i gruppen barn som har vært gjennom levertransplantasjon økt risiko for kognitive vansker. På grunn av dette er det på Rikshospitalet et standardisert oppfølgingsprogram for barn/ ungdom som er levertransplantert. Kognitiv, emosjonell og psykososial utvikling følges. Kognitiv utvikling kartlegges med nevropsykologiske undersøkelser ett år etter transplantasjon, ved 5 års alder og det året barnet blir 13 år for å beskrive eventuelle behov for støttetiltak/ tilrettelegging i barnehage eller skole. Psykososial og emosjonell utvikling følges for å kunne veilede og ved behov henvise til lokalt hjelpeapparat.

Nevropsykologisk utredning av barn/ ungdom med hjerneskader

Etter ulykker, infeksjoner i sentralnervesystemet, hjerneblødninger, stoffskiftesykdommer og/ eller annen sykdom eller skade som gir mistanke om kognitive følgevirkninger internhenvises noen barn og ungdommer av leger ved OUS til nevropsykologisk utredning og kartlegging med tanke på vurdering av hjelpebehov og eventuelle behov for viderehenvisning til lokalt hjelpeapparat.

Oppfølging av prematurt fødte

De som er født før uke 28 eller har fødselsvekt under 1000 g.

De fleste for tidlig fødte barn vokser opp uten at de opplever spesielle vansker, men gruppen sett under ett, og spesielt såkalt ekstrempremature, har en betydelig høyere risiko for å utvikle vansker enn fullbårne barn.  Oppfølgingsprogrammet er i samarbeid med nyfødtleger og fysioterapeuter. Barna blir kalt inn til konsultasjon ved korrigert alder 6 måneder, 12 måneder og videre ved 2 års korrigert alder og 5 år. De første kontrollene er ved nyfødtlege og fysioterapeut. 2-årskontrollene er med nyfødtlege, fysioterapeut og nevropsykolog, og 5-årskontrollen er med barnenevrolog og nevropsykolog.