Diagnose
Kjønnsinkongruens - utredning og behandling av barn og unge under 18 år
Kjønnsinkongruens er en medisinsk diagnose som beskriver en situasjon der en persons kjønnsidentitet ikke samsvarer med registrert kjønn ved fødsel, det som i medisinen kalles biologisk kjønn. En del av de med kjønnsinkongruens har også kjønnsdysfori, som er et uttalt ubehag knyttet til manglende samsvar mellom fødselskjønn og kjønnsidentitet.
Henvisning og vurdering
Effekt og sikkerhet av behandlingen
Det har den siste tiden vært mange henvendelser til Oslo universitetssykehus hva gjelder medisinsk behandling av barn og unge med kjønnsinkongruens. Dette blant annet på bakgrunn usikkerhet rundt effekt og sikkerhet av behandlingen. Oslo universitetssykehus har i 2024 fått i oppdrag av Helse Sør-Øst å utrede hvordan det kan legges til rette for at utprøvende medikamentell behandling av barn og unge med kjønnsinkongruens kan gjennomføres gjennom en klinisk behandlingsstudie. Målet med en klinisk studie er å få økt kunnskap om kjønnsinkongruens, om behandlingen er den beste og om den er sikker. Dette er vanlig hva gjelder all medisinsk behandling der effekt og sikkerhet ikke er tilstrekkelig dokumentert. Den kliniske studiens rammer for deltagelse er ikke bestemt. Det er derfor viktig nå å presisere at behandling både med pubertetsblokkere, testosteron og østrogen fortsatt er tilgjengelig gjennom den Nasjonale behandlingstjenesten for kjønnsinkongruens (NBTK). Det gjelder både for de som i dag står på behandlingen, de som er under utredning eller for de som er i en prosess hva gjelder en henvising til NBTK.
Utredning
Teamet for kjønnsidentitetsutredninger av barn og unge (KID-Teamet) består av barne- og ungdomspsykiatri, psykologspesialister, og barnelege. Teamet samarbeider tett med barnelege som er ekspert på hormoner (barneendokrinolog). Det er også tilknyttet plastikkirurg og gynekolog til teamet. Utredningen består av samtaler, semi-strukturerte intervjuer og selvutfyllingsskjemaer.
Samtaler i KID-teamet
På det første møtet får du informasjon om hva utredningen innebærer. Hvor lang tid utredningen tar varierer fra person til person. Utredningen består av ulike kartlegginger, og nøyaktig hva som inngår og hvor lang tid utredningen tar avhenger av dine behov, og hva som er gjort før du kommer til oss.
Utredningen vil kunne ta lengre tid dersom du selv eller utredningsteamet er usikre på om kjønnsbekreftende behandlingen med pubertetsblokker, hormoner og/eller kirurgi er nødvendig for å kunne ha det bra. Noen ganger er det behov for innhenting av ytterligere utredninger fra regionalt senter, lokal BUP, eller behandling av andre vansker parallelt med utredningen i KID-teamet.
Samtalene har som mål å utrede kjønnsinkongruens og behandle kjønnsdysfori. Samtidig vil utredningen kartlegge eventuelle andre biologiske, psykologiske eller sosiale utfordringer.
Teamet gjør også en vurdering av om du har det tilstrekkelig bra for å kunne gjennomføre en krevende utredning. De fleste trenger hjelp og støtte ved siden av utredningen. Om du har det veldig dårlig kan du ha behov for en pause i utredningen. Du har rett til å bli tatt inn til utredning selv om du ikke har det bra. Derimot kan andre tiltak være nødvendig før du kan fullføre utredningen.
Dersom du ikke har det helt bra utelukker ikke det muligheten for feminiserende/maskuliniserende hormoner eller kirurgi, men den helhetlige psykiske helsetilstanden må ivaretas før eller samtidig med en behandling av kjønnsdysforien. Din evne til å gi opplyst og informert samtykke til medisinske behandlinger må alltid vurderes. Målet er at du skal komme deg best mulig igjennom en eventuell kjønnsbekreftende behandling.
Du innkalles til flere samtaler, men hvor ofte avhenger av alderen din og hva du selv har behov for. Du og dine foresatte, regionalt senter og eventuell behandler fra BUP, vil få råd og veiledning om hvordan utfordringer knyttet til kjønnsidentitet kan håndteres.
Foreldrene dine blir spurt om kjønnsidentiteten din, om den tidligere utviklingen din, og om hvordan du fungerer psykisk, fysisk og sosialt.
Behandling
Det er ikke uvanlig at barn har en kjønnsatypisk væremåte. Det er heller ikke uvanlig at barn uttrykker at de vil være, eller at de har tilhørt, det motsatte kjønn. Et bestående ønske om å tilhøre det motsatte kjønn er allikevel uvanlig. Det er derfor viktig å diskutere de sosiale konsekvensene med dere foreldere og med barnet, og være bevisst på at majoriteten av de yngre barna ikke kommer til å ha et bestående ønske om kjønnsbekreftende behandling.
For det fåtallet som siden tidlig alder lever i det opplevde kjønnet blir prosessen fulgt med vekt på å formidle muligheten å gå tilbake til sin opprinnelige kjønnstilhørighet. KID-teamet kan hjelpe dere i familien med å ta avgjørelser med hensyn til tidspunkt, og med hensyn til eventuelle endringer i kjønnsrollen barnet deres skal fungere i. KID-teamet bidrar med informasjon og hjelp til foreldre med å veie potensielle fordeler og utfordringer ved ulike valg.
Barn og unge under 16 år
For noen barn og unge er det mulig å minimere uønsket pubertetsutvikling ved hjelp av pubertetsstoppende hormoner. Meningen med denne behandlingen er å unngå utvikling av bryster hos dem med tildelt jentekjønn ved fødsel, og behåring, mørk stemme og penisvekst hos dem som er tildelt guttekjønn ved fødsel.
Pubertetsstoppende behandling
Pubertetsstoppende hormonbehandling ved kjønnsdysfori innebærer behandling med GnRH analoger som stopper puberteten. Når man stopper behandlingen starter den biologiske puberteten opp igjen. Behandlingen kan innledes først når det er fysiologiske tegn på at puberteten din har startet. En strikt aldersgrense ikke kan derfor ikke settes. Det er viktig at pubertetsutviklingen har startet, dels for å være sikker på at pubertetsutviklingen fungerer som den skal, og dels for at den gir verdifull informasjon om hvordan du reagerer på den kroppslige utviklingen. Hos barn eller ungdom med kjønnsdysfori øker oftest ubehaget med egen kropp når puberteten inntrer. Det er barnendokrinologer som vurderer hvor langt du har kommet i pubertet.
Pubertetsutsettelse kan fortsette i noen få år. På et tidspunkt blir det bestemt om en enten skal avslutte all hormonbehandling eller gå over til feminiserende/maskuliniserende hormoner. Pubertetsutsettelse fører ikke nødvendigvis til videre kjønnsbekreftende behandling.
Langtidseffekter av denne behandlingen er lite kjent. Mulige bivirkninger er vektøkning, redusert benmineralisering og effekt på psykologisk modning. For de som har kommet langt i pubertet kan bivirkninger i form av humørsvigninger og hetetokter være svært plagsommet. Ofte vil man kunne foreslå andre alternativer som behandling med p-piller for å stanse menstruasjonsblødning.
Du har flere samtaler i KID-teamet frem mot 16 års alder før diagnose eventuelt settes. Du vil treffe flere behandlere i utredningsteamet, og i dialog med deg diskuteres diagnose og behandlingspotensiale. NBTK samarbeider tett med de regionale sentrene, så en del av oppfølgingen kan skje der.
Ungdom over 16 år
Endokrinologisk behandling
Dersom du oppfyller kriteriene for diagnosen kjønnsinkongruens, og har det bra psykisk, fysisk og sosialt, blir du anbefalt endokrinologisk vurderingtidligst ved 16 års alder. I dag avventer mange medisinsk behandling til etter fylte 18 år. Det er behov for samtykke fra dine foresatte frem til 18 års alder. Det vil ved behov bli foretatt individuell vurdering av modenhet. Ideelt sett bør beslutningen om behandling tas av deg, familien din og behandlingsteamet sammen. Personer registrert som jente ved fødselen får tilbud om behandling med testosteron, personer registrert som gutt ved fødsel får tilbud om østrogen samt antiandrogen behandling. Dette settes inn i en forsiktig opptrapping for å etterlikne den fysiologiske puberteten. Du vil få oppfølging av barneendokrinolog etter behandlingens start.
Fysiske effekter av hormonbehandling
Feminiserende/maskuliniserende hormonbehandling vil fremkalle fysiske endringer som er mer sammenfallende med din kjønnsidentitet. Disse endringene er irreversible.
Hos personer registrert som jente ved fødsel forventes følgende fysiske endringer:
- dypere stemme
- forstørring av klitoris (variabel)
- økt hårvekst i ansiktet og på kroppen
- opphør av menstruasjon
- svinn av brystvev
- økt libido
- redusert mengde kroppsfett i forhold til muskelmasse
Hos personer registert som gutt ved fødsel forventes følgende fysiske endringer:
- vekst av bryster (variabel)
- reduksjon av libido og ereksjoner
- nedsatt testikkelstørrelse
- mer kroppsfett i forhold til muskelmasse
Kirurgisk behandling
Etter minimum 1 år på hormoner, hvor du har vært stabilt psykososialt fungerende, vurderes du med henblikk på kirurgisk behandling. Aldersgrense for å gjennomføre kirurgisk kjønnsbekreftende behandling er 18 år. Det finnes ingen øvre aldersgrense, du vurderes individuelt.
Pasienter med pågående rusmisbruk og/ eller overvekt (BMI over 30) kan ikke tilbys kirurgi. De som røyker eller snuser, må være nikotinfri før operasjon.
Det kirurgiske tilbudet består av:
- Registert mann ved fødsel: Brystforstørrende kirurgi, reduksjon av strupehodet, genital konstruksjon.
- Registrert kvinne ved fødsel: Brystfjerning, fjerning av eggstokker og livmor, genital konstruksjon.
Du blir under ventetiden på kirurgi kalt inn til kontroller hos lege, psykolog og sykepleier ved Avdeling for kjønnsidentitetsutredning av voksne (AKV). Som oftest samkjøres også disse kontrollene med timene hos endokrinolog.
På grunnlag av lovendringene vedrørende juridisk kjønn fra 1. juli 2016 er det ikke lenger påkrevd at personer som ønsker å skifte juridisk kjønnsstatus først må gjennomgå sterilisering.
Fertilitet
Det er ikke nok kunnskap om hvordan evnen til å få barn blir påvirket av hormonell behandling. Dette vil pasientene få informasjon om.
Personer tildelt kjønn kvinne:
Bioteknologiloven er endret og det blir mulig i fremtiden å tilby bl.a. nedfrysning av egg og eggdonasjon i det offentlige helsevesenet. Endringene trer i kraft gradvis, og vi kommer til å informere om nye tilbud når det er etablert hos Reproduksjonsmedisinsk avdeling på Oslo universitetssykehus, og når de er klare til å ta imot henvisning.
Personer tildelt kjønn kvinne ved fødsle kan oppsøke en privat klinikk i Norge og fryse ned egg.
Forskning har vist at behandling med testosteron i liten grad vil påvirke din fertilitet. Det er likevel sikkerhet knyttet til testosteronbehandlings innvirkning på eggenes kvalitet.
Pasienter som skal fryse ned egg, må gå igjennom en refeminiserende prosess der de går av testosteronbehandling, noe som kan oppleves som vanskelig for pasientgruppen med kjønnsinkongruens.
I tillegg må pasientene ha gjennomgått en biologisk pubertet, og de må ta flere gynekologiske undersøkelser.
Personer tildelt kjønn mann:
Det er etablert tilbud om nedfrysning av sæd før oppstart med østrogenbehandling. Dette gjøres på Andrologisk laboratorium Oslo universitetssykehus.
Hos personer tildelt kjønn mann som har gått gjennom puberteten viser et litteratursammendrag at hormonell behandling reduserer sædkvalitet slik at det er lurt å fryse ned sæd før østrogen behandling. Pasienter som senere ønsker å fryse ned sæd må gå gjennom en remaskuliniserende prosess.
Hjelpemidler
Hvis du oppfyller kriteriene for kjønnsinkongruens, har du rett på behandlingshjelpemidler.
- Logoped (fastlegen kan henvise til lokal PPT)
- Hårreduserende tiltak (ulikt tilbud avhengig av hvilket helseforetak du tilhører)
- Brystproteser, vulvaprotese
- Parykk
NBTK eller regionalt senter kan søke om hjelpemidler på vegne av pasienten.
Enkelte av hjelpemidlene kan du søke om via fastlegen (erigert protese, glidemiddel, saltvannsbelg, kvinnekateter).
Ofte stilte spørsmål fra pasient/pårørende
Når er min neste time? Neste time blir noen ganger tildelt direkte etter konsultasjonen, men ofte er det slik at utredningsforløpet diskuteres fortløpende i tverrfaglig team slik at time blir ettersendt til helsenorge.no eller per post.
Hva skal skje i neste time? Noen ganger vil du få informasjon om hva som skal skje i neste time under konsultasjonen, andre ganger vil dette bli diskutert fortløpende i utredningsteamet og ikke være klart. Da vil vi ringe til deg etter at vi har dette klart.
Hvorfor er det så langt utredningsforløp? Utredningsforløpet varierer etter alder, hvor langt man har kommet i prosessen, om man har andre tilleggs utfordringer og også tilgjengelige ressurser i teamet.
Kan jeg få bo på pasienthotellet? NBTK barn og unge har pasienter som kommer reisende fra hele landet. Pasienter med lang reisevei kan eventuelt bo på Rikshospitalets sykehotell.
Gjeldende regler i forhold til hva som dekkes og eventuell egenandel finnes på https://pasientreiser.no/
Kan jeg få dekket utgifter i forbindelse med reiser til NBTK barn og unge? Gjeldende regler i forhold til hva som dekkes og eventuell egenandel finnes på https://pasientreiser.no/
Kan to foresatte få dekket reise gjennom pasientreiser? Gjeldende regler i forhold til hva som dekkes og eventuell egenandel finnes på
Hvordan endrer jeg min oppsatte time?
Gå inn på www.minjournal.no . Du kan også ringe +47 23 07 49 40
Hvordan kan jeg og mine foresatte få tilsendt oppmøtebekreftelse i ettertid? Først og fremst ber vi om at man melder inn behov for oppmøtebekreftelse samtidig med oppmøte i ekspedisjonen på Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus (S-BUP), inngang «Barn og kvinner», E3 og 4 etasje på Rikshospitalet. Da slipper du å kontakte oss for ettersending av dette. Ring ellers til +47 23 07 49 40.
Ofte stilte spørsmål fra henvisere/lokal behandler
Hva kreves for å sende en henvisning? Se «Sjekkliste for henvisning»
Hvor detaljert skal en henvisning være? Se «Sjekkliste for henvisning»
Når kan pasienten forvente å bli tatt inn til en førstegangssamtale? Vi har ventetid på 3-9 måneder, avhengig av alder på pasient og kapasitet i teamet.
Kan pasienten bli avvist hvis det kommer frem at det foreligger flere tilleggsutfordringer? Ved vurdering av henvisingen kan det være forhold som gjør at man i utredningsteamet sammen med henviser kan foreslå at pasienten stabiliseres på lokalt nivå før en ny henvisning eventuelt sendes. I noen tilfeller innkalles bare henviser, eventuelt sammen med pasient og foresatte til en vurderingssamtale der man sammen vil konkludere om utredning er tilrådelig.
Teamet gjør også en vurdering av om man er tilstrekkelig psykisk stabil for å orke å gjøre en utredning. De fleste trenger hjelp og støtte ved siden av utredningen. Om man har det veldig dårlig kan man behøve å gjøre en pause i utredningen, men man har rett til å bli tatt inn til utredning selv om man ikke har det bra. Andre tiltak være nødvendig før man kan fullføre utredningen.
Tilstedeværelsen av forhold som angår psykisk helse utelukker derfor ikke muligheten for tilgang til feminiserende/maskuliniserende hormoner eller kirurgi, men disse må forvaltes optimalt før eller samtidig med en behandling av kjønnsdysforien. Dette er svært viktig. I tillegg må alltid pasientens evne til å gi opplyst og informert samtykke til medisinske behandlinger vurderes.
Hvordan stiller vi oss til at pasienten begynner med behandling privat? Bestemmelser i henhold en nasjonal behandlingstjeneste innebærer at bare de helseforetak som er tillagt ansvar for en nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste skal drive høyspesialisert pasientbehandling innenfor det fagområdet som tjenesten er godkjent for. Alle andre sykehus og helseforetak forpliktes å å henvise pasienter til det behandlingstilbudet den nasjonale/flerregionale behandlingstjenesten er tillagt ansvar for. (Jmf. «Veileder for Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten (jan 2017)» kapitel II «utfyllende kommentarer til kapittel 4 i forskrift», punkt 2. Nasjonale og flerregionale behandlertjenester: § 4-2 Nasjonale og flerregionale behandlingstjenester.)
Utredning og diagnostisering av diagnosen kjønnsinkongruens påvirkes av at pasienten starter kjønnsbekreftende hormonell/kirurgisk behandling utenfor NBTK. NBTK har ikke mulighet til å stille sikker diagnose når denne type behandling er/blir påbegynt før man er ferdig med utredningen ved NBTK.
Påbegynt kjønnsbekreftende hormonell/kirurgisk behandling setter NBTK i en svært vanskelig situasjon, fordi vi da ikke kan vite hva som er riktig påfølgende behandling for den aktuelle pasienten.
Oppstart av hormonell/kirurgisk behandling på feil indikasjon kan få alvorlige irreversible konsekvenser.
På bakgrunn av dette har NBTK bedt helsemyndighetene om en avgjørelse knyttet til situasjonen.
Kan pasienten starte med hormonbehandling før fylte 16 år? Nei, i Norge er man helserettslig myndig. Da behandlingen er irreversibel, og dette dermed er en alvorlig avgjørelse, innhenter vi også samtykke fra foresatte når pasienten er under 18 år.
Må jeg som lokal behandler være med til førstegangssamtale eller er telefonkontakt/video-konferanse godt nok? Vi ønsker at lokal behandler møter til første samtale for å sikre optimal oppfølging av pasienten. Vi har nå tatt i bruk videokonferanse for de som foretrekker dette.
Oppfølging
Etter fylte 18 år overføres du til NBTS voksen.
Kontakt
-
Kontakt Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus (S-BUP)
Oppmøtested
Rikshospitalet: Inngang C2. Ekspedisjonen, C2, 5. etg
Ullevål: Bygg 95, 1. Etg
Rikshospitalet
Sognsvannsveien 20
0372 Oslo
Transport
Praktisk informasjon
-
Kontakt Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus (S-BUP)
Oppmøtested
Rikshospitalet: Inngang C2. Ekspedisjonen, C2, 5. etg
Ullevål: Bygg 95, 1. Etg
Rikshospitalet
Sognsvannsveien 20
0372 Oslo
Ullevål sykehus
Kirkeveien 166
0450 Oslo
Transport
Praktisk informasjon