HELSENORGE
Seksjon for barneoftalmologi og strabisme

Medfødt aniridi

Medfødt aniridi er en sjelden og alvorlig øyesykdom hvor hele eller deler av regnbuehinnen (iris) mangler. Dette gir et karakteristisk utseende med «mørke øyne» (store pupiller). Det er vanlig med svekket syn og lysømfintlighet. Aniridi oppdages oftest i nyfødtperioden. Barn og voksne med aniridi bør få regelmessig oppfølging hos øyelege med kunnskap om diagnosen.

Innledning

Aniridi kan i sjeldne tilfeller være en del av et syndrom. Et eksempel på syndromal aniridi er WAGR-syndromet (Wilms tumor, Aniridi, misdannelse i kjønnsorgan (Genitalia) og/eller urinveier, psykisk utviklingshemming (Retardation). Et annet eksempel er Gillespies syndrom (aniridi, ustøhet (ataksi) og psykomotorisk forsinkelse / utviklingshemming). Syndromal aniridi blir ikke beskrevet videre her.

Forekomst

Forekomsten av aniridi i Norge er anslått til 1: 76 000 personer, men er trolig noe høyere. Det vil si at vi kan regne med at det i Norge er minst 70 personer med diagnosen.

Årsaker

Aniridi skyldes i de fleste tilfeller en medfødt forandring av PAX6-genet, som er lokalisert på kromosom 11. PAX6 er et «mestergen» som koder for (er oppskrift for) et protein, en såkalt transkripsjonsfaktor, som har mange viktige roller i utviklingen av blant annet øyet. Genfeil i andre gener kan også i sjeldne tilfeller være årsak til aniridi.

Arv

Aniridi kan enten være arvet fra en forelder som selv har diagnosen, eller skyldes en nyoppstått genfeil. Mekanismen for arvegang ved aniridi er autosomal dominant. Det betyr at når en person som har en dominant genfeil får barn, er det 50 % risiko i hvert svangerskap, uavhengig av kjønn, for at barnet arver genfeilen og får tilstanden. Mange autosomalt dominante tilstander skyldes en nyoppstått genfeil hos personen som har tilstanden, og da har ingen av foreldrene genfeilen. Ved genetiske tilstander kan personen selv, foreldre, eller andre slektninger få tilbud om genetisk veiledning.

 

Henvisning og vurdering

Helsepersonell

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Helsepersonell

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Utredning

Hvordan stilles diagnosen?

Diagnosen blir stilt klinisk av spesialist i øyemedisin. Det er ofte de «mørke» øynene og lysskyheten som gjør at vi mistenker aniridi i nyfødtperioden. Vi kan ofte bekrefte diagnosen med en gentest (les mer om dette nedenfor).

Tegn og symptomer på Aniridi

Alle med aniridi har varierende grad av synsreduksjon. Den viktigste årsaken til dette er underutviklet netthinne, spesielt området for skarpsyn (den gule flekken - macula). Skarpsynet brukes til lesing og annet nærarbeid. Tilstanden er som oftest ganske lik på begge øyne. Andre viktige tegn er:

  • Regnbuehinneforandringer:

    Regnbuehinnen (iris) er en skiveformet struktur i fremre del av øyet, med et hull i midten (pupillen). Det er iris som bestemmer øyefargen, og den kan være helt eller delvis borte ved aniridi. Dette gir karakteristiske «mørke» øyne. De fleste plages av lysømfintlighet fordi mengden lys som når inn til netthinnen øker. 

  • Endret tårevæske

    Personer med aniridi har forandringer i tårevæskens sammensetning og økt risiko for tørre øyne. Dette har blant annet sammenheng med redusert utskillelse av fettstoffer fra talgkjertler i øyelokkene. Mangel på disse fettstoffene kan føre til endringer i det ytterste, beskyttende fettlaget i tårefilmen og videre gi små sår på hornhinnen. Symptomer på tørre øyne kan være kløe, stikking eller en opplevelse av å ha rusk på øyet. Personer med aniridi har økt konsentrasjon av betennelsesstoffer i tårevæsken. Disse kan bidra til å forverre graden av tørt øye. Man har også sett at mer uttalt tørre øyne ved aniridi er knyttet til økende grad av hornhinneforandringer (keratopati).

  • Hornhinneforandringer (keratopati)

    Hornhinneforandringer (keratopati) kjennetegnes av sår- og arrdannelser i hornhinnen, og vil ofte gi ubehag, smerter, svie og tåkesyn. De fleste med aniridi vil utvikle en grad av keratopati, og mange vil oppleve redusert syn på grunn av denne tilstanden. Det pågår mye forskning for å forstå hvorfor keratopati oppstår ved aniridi, og på ulike måter å behandle tilstanden på.

  • Grå stær (katarakt)

    Ved grå stær mister linsen sin klarhet. De fleste med aniridi vil utvikle grå stær. Det vanligste er at grå stær oppstår i tidlig voksenalder, men den kan også være medfødt. Tilstanden gir ingen smerter, men vil etter hvert føre til at synet gradvis reduseres.

  • Grønn stær (glaukom)

    Grønn stær (glaukom) er en snikende tilstand som oppstår gradvis. Ubehandlet vil den gi varig synstap. Ved glaukom er øyetrykket vanligvis skadelig forhøyet, som kan føre til skade på synsnerven. Personer med aniridi har økt risiko for å utvikle glaukom hele livet, og minst 50% av de med aniridi vil ha tilstanden. Glaukom kan behandles med øyedråper og/eller operasjon.

  • Nystagmus

    Nystagmus beskrives ofte som «ufrivillig flakkende blikk», vanligvis horisontalt, men også i andre retninger. Dette sees fra spedbarnsalder, og hos rundt 2/3 av de med aniridi. De færreste plages av tilstanden, men den kan bidra til at synet blir dårligere og at man blir fortere sliten ved synsaktiviteter. Nystagmus er forbundet med underutvikling av området for skarpsyn (macula, se under).

  • Ptose (hengende øyelokk)

    Erfaringsmessig har personer med aniridi tendens til hengende øyelokk (ptose), som kan gi forminsket øyespalte. Årsaken til dette er ukjent, men det er trolig ingen skader i muskulaturen eller nervene i øyelokket.

  • Linseluksasjon

    Kapselen som omslutter linsen er ofte mer skjør hos de med aniridi, og linsen kan være forskjøvet fra sin normale posisjon (linseluksasjon). Dette kan forandre måten linsen bryter lysstrålene på og fordreie synsbildet og gjøre det utydelig.
    Underutviklet netthinne: De fleste personer med aniridi vil ha en grad av underutvikling av skarpsynsområdet (macula) i netthinnen. Dette fører til både redusert synsstyrke og fargesyn.

  • Underutviklet synsnerve

    Noen med aniridi vil også ha en underutviklet synsnerve. Personer med underutviklet synsnerve har oftere også veldig lite utviklet skarpsynsområde, sammenlignet med de med aniridi som har normal synsnerve.

     

     

Genetisk testing

Personer som har klinisk diagnose aniridi, det vil si diagnose basert på tegn og symptomer, og ikke har vært til genetisk konsultasjon, kan be fastlege, eller øyelege, henvise til dette. Vi tilbyr genetisk konsultasjon ved Universitetssykehusene i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø, samt ved Sykehuset Telemark, Skien.

Mange personer med aniridi i Norge er allerede gentestet. Dersom du allerede har fått aniridi-diagnosen genetisk bekreftet, er det ikke nødvendig å ta en ny gentest.
De som tidligere har fått informasjon om at de har en genfeil som årsak til aniridi, og som ønsker genetisk veiledning, kan be fastlege eller behandlende øyelege henvise til genetisk konsultasjon.

Personer som deltar i forskningsprosjekt må forholde seg til de avtaler som er inngått i det aktuelle forskningsprosjekt. Forskningsprosjektene må benytte sine egne ordninger for å gi svar på gentest til sine deltagere.

Behandling

Aniridi er en kronisk tilstand som krever oppfølging hele livet. Det er viktig å oppdage eventuelle komplikasjoner tidligst mulig, for å gi best behandling. Flere av øyekomplikasjonene som kan utvikles, er vanlige øyelidelser hver for seg. Ved aniridi opptrer disse samlet og tidlig i livet, og det er uvanlig. Nyfødte med mistanke om aniridi anbefales en grundig og helhetlig medisinsk utredning og oppfølging. Ved sporadisk aniridi er det spesielt viktig å utelukke WAGR syndrom, som har økt risiko for utvikling av en spesiell form for barnenyrekreft (Wilms tumor).

Øynene til personer med aniridi er spesielt sårbare, og ethvert inngrep vil øke faren for komplikasjoner. Øyekirugi bør begrenses til det aller nødvendigste.

Tørre øyne behandles med kunstig tårevæske uten konserveringsmiddel. I noen tilfeller kan det behandles med øyedråper som inneholder serum fra personen selv. Vi anbefaler ikke bruk av kontaktlinser.

Hornhinneforandringer kan i noen tilfeller begrenses og plagene bedres ved transplantasjon av såkalte stamceller. Utfordringer med denne behandlingen er at den har en begrenset tidseffekt. Enkelte typer transplantasjoner krever også lang tids immunsuppresjonsbehandling for å motvirke avstøtningsreaksjoner etter operasjonen. Immunsuppresjon er en demping av immunreaksjoner eller immunsystemets funksjon. Denne behandlingen kan ha store bivirkninger. Ved transplantasjon av pasientens egne stamceller (for eksempel fra munnslimhinne), trenger man ikke immunsuppresjon.

Grå stær (katarakt) som gir betydelig påvirkning av synet, kan opereres med fjerning av den uklare linsen. Vanligvis settes det inn en ny, kunstig linse. Grønn stær (glaukom) behandles i første rekke med øyedråper som senker øyetrykket, men det kan være nødvendig med operasjon senere.

Les mer om Grønn stær (glaukom) - operasjon

Grønn stær (glaukom) - operasjon

Hvis du har grønn stær, på fagspråket kalt glaukom, er synsnerven skadet. Dersom annen behandling ikke virker, kan kirurgi være aktuelt. Hensikten er da å skape et avløp for væsken (kammervannet) inne i øyet slik at trykket faller. En av operasjonene for å redusere trykket i øyet kalles trabekuletomi.

Operasjonen tar omtrent en time. Den kan gjøres under lokalbedøvelse eller i narkose, altså mens du er lagt i søvn.

Medfødt glaukom - informasjonsskriv til foreldre (pdf)

  1. Før

    Bruk vanlige øyedråper som normalt fram til operasjonsdagen. I enkelte tilfeller kan det være aktuelt å slutte med en eller flere øyendråper i forkant av operasjonen.

    Som regel møter du til en forundersøkelse ved øyeavdelingen der du skal opereres. Da gjøres flere tilleggsundersøkelser av øynene slik at det blir gjort opp status og blir avgjort om det er nødvendig med operasjon. Da vil du også få informasjon om hva slags operasjon som det planlegges å utføre.

    Forberedelser før behandling
    • Det er viktig at du informerer oss i forkant av operasjonen om alle typer medisiner du bruker (ikke bare øyendråpene). Ta dem gjerne med ved innleggelse på sykehuset.

    • Hvis du bruker diamoxtabletter skal du snakke med øyelegen om når du skal slutte med disse i forkant av operasjonen.

    • Bruker du blodfortynnende medisiner er det viktig at du informerer oss om dette i god tid før operasjonen. Det finnes flere typer blodfortynnende medisiner og det varierer ut fra medikament til medikament hvor lang tid i forkant av operasjonen du skal slutte å ta dem. På generell basis er det ønskelig at blant annet Albyl-E (virkemiddel Acetylsalisylsyre) blir stoppet 10 dager før operasjonen og Marevan (virkemiddel Warfarin) skal stoppes 3 dager før. Kontakt fastlegen din for å avgjøre om dette er forsvarlig for deg, ut fra din helsetilstand.

    • Har du kjent allergi for et medikament eller flere, er det viktig at du informerer oss om dette i forkant.

    • Om du får øyekatarr (øyeinfeksjon) de siste par ukene eller dagene før den planlagte operasjonen, må du ta kontakt med avdelingen der du skal opereres. Trolig må øyet ditt behandles med øyendråper med antibiotika og operasjonen må utsettes.

    På sykehuset

    Dersom du har lang reisevei til sykehuset, blir du som regel innlagt dagen før operasjonen skal utføres. Dersom du har kort reisevei eller har planlagt dagkirurgisk operasjon, møter du opp på selve operasjonsdagen, i god tid før inngrepet.

    Øyet skal forberedes med rensedråper, og de fleste får (tilbud om) en beroligende tablett i forkant av operasjonen slik at de slapper godt av

  2. Under

    Operasjonen kan gjøres under lokalbedøvelse eller i narkose, altså mens du er lagt i søvn.

    Under operasjonen lager vi en alternativ drenasjevei for å lede kammervannet ut av øyet og på denne måten senke øyetrykket. Disse operasjonsmetodene (trabekulektomi, ulike shunter eller Ahmedventil) kalles med en samlebetegnelse for filtrerende kirurgi.

    Noen ganger er det stor risiko for at operasjonen med den nye filtrasjonsveien skal gro igjen på sikt. Derfor bruker mange et medikament lokalt på øyet for å hindre at det skal gro så godt (medikamentet som brukes er en lokal cellegift eller en anti-vekstfaktor). Om dette skal brukes på ditt øye under operasjonen, vil du bli informert om dette før inngrepet.

    Formålet med operasjonen er at øyetrykket skal senkes for å forhindre ytterligere skade på synsnerven. Operasjonen fjerner ikke selve glaukomsykdommen, slik at du fortsatt vil trenge regelmessig oppfølging av øyelege også etter operasjonen.

    Under operasjonen

    Operasjon for grønn stær blir gjort i lokalbedøvelse med en kombinasjon av bedøvende dråper og en mindre, sprøytebedøvelse. Lokalbedøvelse gis på ytterflaten av det hvite i øyet. Dette kjennes som et lite stikk, resten av operasjonen er i praksis uten ubehag. Dette vil si at du er våken og kan snakke med operasjonspersonalet underveis. Operasjonen tar ca. 1 time.

    Operasjonen foregår på operasjonsstue hvor du skal ligge på rygg på operasjonsbordet. Det er en steril prosedyre og du ligger under et større operasjonsklede med åpning til øyet som skal opereres. Det vil bli satt på en øyelokks-holder slik at det ikke gjør noe om du blunker under operasjonen.

    Det er anbefalt at du forsøker å se nedover mens operasjonen pågår. Det blir sydd med små sting i øyets slimhinne/overflate. Når operasjonen er ferdig legges det en bandasje med antibiotika-salve på øyet til dagen etterpå.

    Operasjonen tar omtrent en time.

    Du vil få time til kontroll dagen etter operasjonen.

  3. Etter

    • Du får som regel bandasje og skjold på øyet det første døgnet.
    • Det pleier å være lite smerter i øyet etter inngrepet. Det er vanlig med noe ubehag, stikking og pressfølelse i opererte øye etter operasjonen. Du får med deg smertestillende som tas ved behov.
    • Etter det første døgnet får du øyendråper for å dempe betennelsesreaksjon i øyet. Disse skal du dryppe med i flere uker etter operasjonen. Hvor lenge du skal dryppe, vil du bli informert om etter hvert.
    • Du skal slutte med de vanlige trykksenkende dråpene etter operasjonen.
    • Det er vanlig med relativt hyppige kontroller etter en operasjon for glaukom. Det innebærer som regel kontroll dagen etter operasjonen, deretter daglig eller med noen dagers intervall den første uken avhengig av type operasjon og resultatet av operasjonen.
    • Øyetrykket kan variere noe etter operasjonen. Dersom øyetrykket er svært lavt, vil det ha innvirkning på synet. Det vanligste er at øyetrykket stiger gradvis etter operasjonen da den nye filtrasjonsveien delvis vil gro igjen. Dette forårsaker ofte tilleggsjusteringer i etterkant av operasjonen (laserjustering, injeksjoner med medisiner eller mindre tilleggsoperasjoner) for å oppnå tilfredsstillende øyetrykk på sikt. Om det senere vil bli nødvendig å gjenoppta dryppingen med trykksenkende dråper, er avhengig av hvordan øyetrykket utvikler seg.
    Restitusjon

    Øyet vil være en del rødt de første ukene etter operasjonen, men vil langsom bli normalt blekt igjen. Ruskfølelse er meget vanlig i de første to til fire uker etter operasjonen og skyldes hovedsakelig sting som sitter i slimhinnen. Disse vil vanligvis løsne og bli borte av seg selv underveis.

    Den første tiden etter operasjonen kan synet være midlertidig nedsatt. Som regel vil synet etter hvert stabilisere seg på samme nivå som før. Vent med å justere briller til du har avtalt dette med øyelegen din.

    Endelig sluttresultat vil være etter ca to til tre måneder, hvor øyetrykket avgjør hvordan tilstanden er regulert. Noen trenger dråper i tillegg til operasjon. Det er viktig å vite at synet ikke blir bedre eller synsfeltutfallene mindre, av denne operasjonen.

    Sykemelding

    Behovet for sykemelding vil variere avhengig av hvilken type arbeid du har. De fleste er sykemeldt i et par uker etter operasjonen. Vi råder deg til å ikke kjøre bil før øyelegen har gitt klarsignal.

Vær oppmerksom

Kirurgi ser ut til å fungere like godt som laserbehandling eller øyedråper, men kan gi bivirkninger. Alle kirurgiske inngrep er forbundet med risiko, dette gjelder også operasjon for glaukom. Alvorlige komplikasjoner er heldigvis sjeldne.

De vanligste komplikasjonene er:

  • Utvikling av grå stær (katarakt). Det er kjent at operasjon for glaukom kan framskynde utviklingen av grå stær. Dersom det blir utviklet grå stær med innvirkning på synet, kan du få effektiv behandling i form av grå stær (katarakt)-operasjon.
  • Bløding. Mindre blødinger i fremre del av øyet er ikke uvanlig. Blødingen vil ha forbigående innvirkning på synet, men er ellers stort sett uten betydning for det endelige resultatet.
  • Betennelse. Det vil alltid være lett grad av betennelse (inflammasjon) i et nyoperert øye. Øyet kan derfor være litt ømt de første dagene. Alvorlig bakterieinfeksjon er svært sjeldent, men kan være truende for synet.
  • Svekkelse av sentralsynet som komplikasjon til operasjonen er sjeldent, men kan skje ved langtkommet glaukom eller ved uønsket langvarig lavt trykk. Om svekket syn skyldes svært lavt trykk, vil vi kunne gjennomføre alternative behandlingsmetoder for dette

Gå til Grønn stær (glaukom) - operasjon

Avdeling
Øyeavdelingen
Sted
Ullevål sykehus, Øyeavdelingen (bygg 36)

Oppfølging

For å redusere begrensingene ved en synsnedsettelse, vil personen med aniridi ofte ha behov for synstekniske hjelpemidler. Dette kan for eksempel være forstørrende hjelpemidler i form av kamerasystem og optikk.  Det finnes regelverk for hjelpemidler og støtteordninger dere kan ha krav på. NAV hjelpemiddelsentral utreder og formidler hjelpemidler. Det er ofte behov for tilpasset lyssetting og lysskjerming i hjem og skole eller arbeidsplass. Filterbriller kan motvirke blending, bedre synskvaliteten og oppleves behagelig av mange. Vi anbefaler å prøve ut denne type hjelpemiddel. Gjennom kommunen kan dere søke om prosjekteringstilskudd fra Husbanken til større tilretteleggingsprosjekter.

Det er rapportert at barn med aniridi kan ha problemer med å konsentrere seg på skolen. Noe av utfordringen er problemer med å oppfatte og tolke hørselsinntrykk, også kalt hørselsprosesseringsvansker (Auditory Processing Disorder - APD). Det kan være nyttig å få dette utredet. Senter for sjeldne diagnoser og Statped kan gi veiledning videre.

Fysisk aktivitet

Fysisk aktivitet er viktig. Mange har rapportert at det er vanskelig å holde seg fysisk aktiv på grunn av synsnedsettelsen. Dere bør vurdere behov for tilrettelegging både ute og inne, med støtte av for eksempel synspedagog. Det er mulig å søke om treningskontakt i kommunen. Lærere må være oppmerksom på tilrettelegging også i kroppsøvingsfaget.

​Å få et barn med en sjelden diagnose

Det kan være krevende å få et barn med en sjelden diagnose, og flere opplever dette som et sjokk. Det er derfor viktig at foreldre får nødvendig informasjon og opplæring. Da er de bedre rustet til å mestre sin rolle som barnets viktigste støttepersoner. I tillegg til andre i helsevesenet kan Senter for sjeldne diagnoser bistå med informasjon og veiledning til foreldre.

Åpenhet og informasjon om diagnosen 

Vår erfaring viser at åpenhet kan fremme positive holdninger, forståelse og aksept i møte med andre. Lokalt hjelpeapparat, som helsesykepleier og fastlege, kan være gode støttepersoner for å hjelpe barnet og familien til å være åpne om diagnosen. Senter for sjeldne diagnoser kan bistå med kunnskapsoverføring til fagpersoner. 
Barn trenger alderstilpasset informasjon om egen diagnose. Informasjonen kan gis av foreldre, og/eller i samarbeid med helsepersonell. Kunnskap om egen diagnose slik at barnet selv kan svare på spørsmål fra andre, bidrar til mestring og selvstendighet.
Tenårene er en spesielt sårbar livsfase der mange opplever det tungt og vanskelig å ha en sjelden diagnose. De bekymrer seg for å skille seg ut og være annerledes. Det kan være en god støtte å ha kontakt med jevnaldrende i lignende situasjon. 

Overganger i livet

Overganger, slik som barnehagestart, skolestart og inngangen til studier og arbeidslivet, kan være utfordrende for personer med sjeldne diagnoser. Planlegging av slike overganger skaper trygghet, og man bør kartlegge hvilke behov barnet eller den voksne med en sjelden diagnose har. Kunnskapsoverføring om den sjeldne diagnosen til nye nærpersoner bør planlegges i god tid. 

Samarbeid 

Behovet for tiltak og hjelp er individuelt hos en person med en sjelden diagnose, og flere faktorer spiller inn. Noen trenger tett oppfølgning både fra helsetjenesten og andre instanser. Andre klarer seg med lite tilrettelegging i hverdagen, og påvirkes lite av diagnosen sin. 
Dersom en person med en sjelden diagnose har behov for koordinerende tjenester fra flere instanser i kommunen, kan det være behov for å etablere en ansvarsgruppe. Gode planer og samarbeid bidrar til oversikt og forutsigbarhet både for personen med en sjelden diagnose, familien og hjelpeapparatet.

Nasjonal kompetansetjeneste

Senter for sjeldne diagnoser er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.  Senteret kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med den til lokalt hjelpeapparat, barnehage og skole, slik at det skapes en større forståelse for de utfordringene personer med diagnosen og familien møter i hverdagen.

Les mer om Aniridi på nettsidene til Senter for sjeldne diagnoser

Brukerforening

Aniridi Norge er en landsdekkende interesseorganisasjon for personer med aniridi og deres familie/pårørende. Gjennom organisasjonen kan man få kontakt med andre med samme diagnose, foreldre og familier som står i en lignende situasjon.

Les mer på nettsidene til Aniridi Norge

Nyttige lenker

  • Statped fagavdeling syn er en viktig samarbeidspartner i arbeidet med å sikre likeverdig opplæring og et inkluderende læringsmiljø. Statped tilbyr læringsressurser, veiledning, utredning og kurs.
  • Blindeforbundet
    For syndhemmede vil Blindeforbundet være en sentral aktør innen informasjon, brukerveiledning og kurs.

Faresignaler

Kontaktinformasjon

Praktisk informasjon

Apotek

​Apotek på Ullevål sykehus

Apoteket finner du mellom  byggene 2 og 11, ved siden av Kiwi dagligvarebutikk og kafèen Espresso House.

Åpningstider:
Mandag - fredag: 08:00-17:00
Lørdag: 10:00-14:00

Avvik kan forekomme, konferer med apotekets egne nettsider:
https://sykehusapotekene.no/steder/oslo-ulleval

Kontakt:
Telefon: 23 20 52 00
E-post: ulleval.apotekutsalget@sykehusapotekene.no

Barne- og ungdomsaktiviteter

Barne- og ungdomsaktiviteter på Ullevål sykehus

De fleste tilbudene til barn og unge på Ullevål sykehus finnes på Barnesenteret i bygg 9. Barnesenteret har utendørs lekeplass og leketerapiavdeling med førskolelærere

Tlf. 23 01 55 73 / 23 01 55 79

Lekekroker finnes i alle avdelinger som behandler barn

Ungdomsrom på Ullevål

På Kreftsenteret i bygg 11 finnes et eget ungdomsrom for fritidsaktiviteter. Dette er hovedsaklig for ungdommer som er pasienter, men kan også benyttes av andre.

Bibliotek

​Bibliotek på Ullevål sykehus

Seksjon for helseinformasjon til pasienter og pårørende et åpent informasjonssenter med en oppdatert og rikholdig samling av helsefaglig litteratur, nyttige brosjyrer og mulighet for å låne generell litteratur for barn og voksne.

Du finner biblioteket i bygg 10 (Ullevål hotell).

Åpningstider:

Mandag-tirsdag-torsdag-fredag: 10.00-16.00
Onsdag: 10.00-19.00
Lørdag-søndag stengt

Kontakt:

Telefon: 23 01 51 40

Telefontid: 08.30-16.00 (onsdag til 19.00) 

seksjonforhelseinfo@ous-hf.no

Blomster og gaver

​Blomster og gaver på Ullevål sykehus

Narvesen-kiosken ved hovedinngangen, Kiwi-butikken i Vestre gate og Ullevål hotell, i bygg 10 har gaver og blomster.

Butikk

Daglivarebutikk på Ullevål sykehus

På Ullevål sykehus er det en ​Kiwi dagligvarebutikk i Vestre gate, mellom byggene 2 og 11.

Åpningstider:

Hverdager: 07:00-23:00
Lørdag: 09:00-21:00
Søndag: Stengt
Avvik kan forekomme, sjekk https://kiwi.no/Finn-butikk/Kiwi-Ulleval-/

Kontakt:

Telefon: 22 46 61 11 

Endre time

​Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. ​Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna. ​

Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.

Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.

Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der. 

Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din. Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å

Sikker kanal for kontakt med sykehuset

Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.

Foto, film, lydopptak og sosiale medier

På et sykehus befinner mange seg i en ekstra sårbar situasjon, og har krav på at deres privatliv blir respektert. Det er fort gjort å overse, men det kan befinne seg andre personer i nærheten som ikke ønsker å bli tatt bilde av, filmet eller gjort lydopptak av.

Enten du er privatperson eller journalist, må du ha tillatelse til å ta bilde eller gjøre film- eller lydopptak ved sykehuset. Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus.

Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

Hotell

​Hotell på Ullevål sykehus

Hotellet består av 131 gjesterom, fordelt på åtte etasjer. Alle rom er utstyrt med eget bad/WC, internett, TV og kjøleskap. Ullevål hotell er hovedsakelig et tilbud for pasienter som av ulike årsaker har behov for å være i nærheten av sykehusets tjenester. Deres pårørende kan også bo på hotellet.

Restaurantens åpningstider:
Hverdager:
Frokost  07:00-09:00
Lunsj 11:30-13:00
Middag 16:00-18:00

Helg og helligdager:
Frokost 08:00-10:00
Lunsj 12:00-13:00
Middag 16:00-18:00

Hotellet ligger på sykehusområdet i bygg 10, mellom Kvinnebarn -senteret og Patologibygget (Blodbanken).

Holdeplass for trikk og buss finnes rett utenfor sykehusets hovedinngang i Kirkeveien. Flybussene til og fra Gardermoen stopper på samme holdeplass som lokalbussen.

Vi anbefaler at det benyttes kollektivtransport fordi antallet parkeringsplasser på området er begrenset.

Innsjekking/utsjekking
Hovedinnsjekking er etter klokken 15 og hovedutsjekking skjer før klokken 10.

Kontakt:
Telefonnummer til resepsjonen: 23 25 24 00
Telefonnummer til catering/møtemat: 21 60 36 17

Faks: 85 23 34 64 (Allotment bruk 85 23 34 65)

E-postadresse: resepsjon.ullevalhotell@medirest.no

Pasientreiser
Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.
Trykk her for mer informasjon om dekning av reiseutgifter i forbindelse med pasientreiser.

Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.
Trykk her for mer informasjon om dekning av hotellopphold via Paisentreiser.

Internett og sosiale medier

​Internett på Ullevål sykehus

Det er internettilgang på de fleste byggene og sengepostene på Ullevål. Forhør deg der du skal på time, eller legges inn. Du må ha med eget datautstyr. Ansatte kan hjelper deg med kode for tilgang, hvis det kreves kode.

Biblioteket (1. etg i pasienthotellet, bygg 10) tilbyr tilbyr gratis WIFI og har fire stasjonære PC-er der du kan surfe, søke i databaser, ta utskrifter, kopiere og skanne. Her kan du også låne både faglitteratur, skjønnlitteratur, bøker og andre medier og samtidig få hjelp og søkeveiledning av våre spesialbibliotekarer

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Kafe, kantine og kiosk

Kafè, kantine og kiosk på Ullevål sykehus

Pasienter, pårørende og andre besøkende kan få kjøpt mat følgende steder (vær oppmerksom på at det kan være andre åpningstider i ferier og høytider).

Kiosken i Hovedinngangen, bygg 4:
Mandag - fredag 07:00- 20:00
Lørdag - søndag 10:00-18:00

Kantina i Hovedinngangen/Sentralblokka, bygg 4:
Mandag - fredag 07:00-17:00
Lørdag-søndag stengt

Espresso House ved Kiwi Ullevål
Mandag - fredag 07:00-17:00
Lørdag - søndag: 10:00-17:00

Kantina på Søsterhjemmet, bygg 2:
Mandag - fredag 08:00-14:00
Lørdag - søndag stengt

Kantina på Barnesenteret, bygg 9:
Mandag - fredag 09:00-14:30
Lørdag - søndag stengt

Kafé på Kreftsenteret, bygg 11:
Mandag - fredag 07:30-14:30
Lørdag - søndag stengt

Kafé ved Blodbanken, bygg 25:
Mandag - fredag 07:30-14:30
Lørdag - søndag stengt

Kafé i bygg 37:
(Bl.a holder Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering til her)
Mandag - fredag 09:00-14:00
Lørdag - søndag stengt

Kafé og kiosk ved Ullevål hotell, bygg 10:
Hotellets kafé og kiosk er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

Restauranten ved Ullevål hotell, bygg 10:
Mandag - fredag:
Frokost  07:00-09:00
Lunsj      11:30-13:00
Middag  16:00-18:00

Helg og helligdager:
Frokost  08:00-10:00
Lunsj     12:00-13:00
Middag 16:00-18:00

Hotellets kafè er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

Dagligvarebutikk (Kiwi) på Ullevål sykehus:
Det er også mulig å kjøpe varm og kald mat på dagligvarebutikken, som ligger mellom byggene 2 og 11, ved Espresso House og apoteket.

Kart over Ullevål sykehus

Kollektivtrafikk til Ullevål sykehus

​Kollektivtrafikk til Ullevål sykehus

Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangene til sykehuset.

Se www.ruter.no for ruteinformasjon.

Parkering

Parkering på Ullevål sykehus

​Benytt parkeringshuset til høyre etter innkjøring fra Kirkeveien. Alternativt en av flere mindre uteplasser på sykehusområdet. Det kan være vanskelig å finne ledig parkering utendørs, spesielt på området sør mot Kirkeveien. Avgiftstid er alle dager og hele døgnet.

Betalingsmuligheter

Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller mobiltelefon. Sykehuset anbefaler at den parkerer benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med Easypark sin mobiltelefonløsning. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.

Etterskuddsvis betaling

Ved etterskuddsvis betaling bruker du betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.
Slik gjør du: 
1. Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
2. Reserver et beløp.
3. Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
4. Når du avslutter besøket, trekker betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.
Fordelen med ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15% tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste; transaksjonsavgift 3% minimum 2kr (se beskrivelse på automat).

Priser 2022:

 

  • 45 kr pr time
  • 280 kr pr døgn
  • 950 kr pr uke

 

Ullevål p-hus, EasyPark-kode: 3015

Uteparkering, EasyPark-kode: 3010



Gjelder alle dager og hele døgnet.

Foreldreparkering

Foreldre/foresatte eller ledsagere til barn innlagt på Ullevål sykehus, kan parkere uten avgift på ansattplasser i parkeringshuset. Forutsetningen er at barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset. Det kan i perioder være begrenset parkeringskapasitet ved sykehuset, og man vil måtte lete etter ledig plass også utenfor hovedområdet rundt parkeringshuset.
• Parker bilen og ta kontakt med behandlende enhet for å få bekreftelse på innleggelse.
• Husk å notere og ta med bilens registreringsnummer.
• Bekreftelsen skal deretter vises fram i resepsjonen på barnesenteret eller i Vaktsentral ved hovedinngang bygg 4.
• Det er ikke nødvendig å legge frem billett synlig i vindusruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt telefonnummer.
• Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.

Akutt fødende

Ved akutt fødsel kan man benytte en reservert "nød"-parkeringsplass rett utenfor inngangen til Kvinneklinikken. Bilen kan stå der maksimalt én time før den må flyttes til ordinær parkeringsplass.

Forflytningshemmede

Personer som har gyldige parkeringsbevis for forflytningshemmede, har egne reserverte plasser strategisk plassert rundt på området. I tillegg kan alle betalingsplasser på uteområdene benyttes uten avgift. Beviset skal være synlig plassert for kontroll.

Kontakt

Generelle henvendelser:
parkering@oslo-universitetssykehus.no
Tlf: 23075000

Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via følgende web-adresse: https://ous.parkerings.info/ eller per brev til:


Oslo universitetssykehus HF
Oslo Sykehusservice
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo

Mrk Kontrollsanksjon - Parkering


Fra 1.1.2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260
Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen


Fra 1.1.2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260
Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen

 

Se kart over sykehuset for parkeringsplasser

Postkasse

​Postkasse på Ullevål

​Postkasse på Ullevål sykehus finner du ved inngangen til apoteket, mellom byggene 2 og 11. 

Sykehusskole

​Skole på Ullevål sykehus

Sykehusskolen finner du i 4.etasje på Barnesenteret, bygg 9.

Sykehusskolen i Oslo universitetssykehus har egne lærere og egne rom på sykehuset. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.

Sykehusskolen er forskjellig fra en vanlig skole. Her er det ikke klasser. På Ullevål sykehus betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

Åpningstider:

Mandag 9.30 - 12.00
Tirsdag - torsdag 9.30 - 12.00 og 13.00 - 15.30
Fredag 9.30 -12.00 og 13.00 - 15.00
Skolen er åpen i høst- og vinterferien.

Tannlege

​Tannlege på Ullevål sykehus

Det er tannlegekontor på Ullevål i samme bygg som Kiwi dagligvarebutikk, mellom bygg 2 og 11.

Tro og livssyn - Kapell, stillerom, prest og samtalepartnere

​Kapellet på Ullevål sykehus

Ullevål har kapell i Lab-bygget (bygg 25) og stillerom i Sentralblokka (bygg 4) og på Kreftsenteret (bygg 11).

Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros- og livssyn.

Stillerom på Ullevål sykehus

I stillerommene kan du tenne lys og sitte i bønn eller stille refleksjon.

Prestetjenesten

Se informasjon om Prestetjenesten

Samtalepartnere fra ulike tros- og livssynstradisjoner

Se informasjon om samtalepartnertjenesten

Tilrettelegging for tro og livssyn

Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn

 

Ullevål museum

Adresse:
Bygg 24
Kirkeveien 166, Oslo

Åpningstider:
Tirsdag og torsdag kl 12.00 - 15.00 med unntak av ferieperioder og offentlige helligdager.

Omvisninger kan bestilles utenom ordinære åpningstider ved å bruke kontaktinformasjonen under. Alle må da betale gruppepris. Gruppene bør ikke overstige 15 personer, men vi kan stille med to omvisere for større grupper.


Kontaktinformasjon:

Telefon med telefonsvarer: +47 909 16 826

Mail: ulleval.museum@gmail.com

eller borghild.roald@medisin.uio.no                                  

Vi leser mail og lytter til telefonsvarer når museet er bemannet tirsdager og torsdager 1200-1400 med unntak av ferie og helligdager. I noen tilfeller kan det ta litt tid før det kommer svar.
 

Velkommen til museet
Samling av museumsgjenstander startet i 1933. Ved Ullevåls 50 års jubileum i 1937 ble det etablert en en utstilling i epidemipaviljong H. Neste anledning var 100 års jubileet i 1987. Da fikk museet lokaler i nordre del av epidemipaviljong B, nåværende bygg 24 der det fortsatt ligger. Bygget er fra åpningen i 1887. Den store gjenstandsamlingen er plassert etter ulike fagområder. Museet drives av pensjonister fra sykehuset på frivillig grunnlag. De siste 5 årene er det etablert flere spesialutstillinger om Infeksjonsmedisinens historie, reservedelsmennesket og "Prestetjenesten i sykehuset gjennom 100 år". Det arbeides med utstillinger relatert til dialysebehandling, gastroskopi og røngtenståler i diagnostikk og behandling. 

Mao mye spennende å se!

Priser
Inngangsbilett:
30 kr for voksen
300 kr per gruppe på opptil 15 personer. For større grupper (med behov for flere omvisere) 600 kr.
Pasienter, ansatte og barn under 15 år kommer gratis inn i ordinær åpningstid.
Se også brosjyren om alle fire museene på sykehuset (PPT)

Velvære og kroppspleie

​Velvære og kroppspleie på Ullevål sykehus

Medicaklinikken og Medica Spa holder til på Ullevål sykehus, og tilbyr et vidt spekter av behandlingsformer til pasienter, pårørende og ansatte ved sykehuset.

Medicaklinikken har hudterapeut, fotterapeut, akupunktør, fotsoneterapeut, homeopat, kiropraktor og massasjeterapeut.

Se www.medicaklinikken.no for mer informasjon.

Relaterte artikler

Fant du det du lette etter?