Diagnose
Von Willebrand-lignende tilstander
Von Willebrands sykdom er den vanligst forekommende medfødte blødersykdom vi kjenner. Sykdommen er arvelig og rammer både kvinner og menn. Personer som ikke har lave nok prøvesvar til å ha von Willebrands sykdom, men som likevel har lett økt blødningstendens, kan ha en von Willebrand-lignende tilstand.Symptomer
Blåmerker, blødninger fra nese og tannkjøtt og kraftige menstruasjonsblødninger er vanligst. Ved tanntrekninger og kirurgiske operasjoner kan blødningene bli rikelige. Blødningstendensen reduseres under graviditet, og svangerskap og fødsel forløper som regel normalt. Blødning etter fødselen kan bli kraftigere enn normalt.
Utredning
Det kreves to blodprøver med en tids mellomrom, kliniske tegn på økt blødningstendens og andre i familien med von Willebrands sykdom eller von Willebrand-lignende tilstand.
Behandling
Behandling av blødninger ved von Willebrand-lignende tilstand er den samme som ved milde grader av von Willebrands sykdom.
P-piller og hormonspiral
Kvinner med problematiske menstruasjonsblødninger vil ofte se en bedring når de bruker p-piller eller hormonspiral. Hormonene kan øke kroppens produksjon av blodlevringsstoffer noe, i tillegg til at menstruasjonene styres bedre. P-piller kan med fordel kombineres med Cyklokapron ved kraftige menstruasjoner. P-piller refunderes ikke på blå resept.
Smertestillende og febernedsettende
Smertestillende og febernedsettende medikamenter som inneholder acetyl salisylsyre og betennelsesdempende medikamenter (NSAIDS) kan føre til økt blødningstendens og bør derfor ikke brukes av personer med blødersykdom. Vi anbefaler i stedet preparater som inneholder paracetamol som fås kjøpt uten resept.
Lokal behandling ved blødning
Blødninger fra kroppens overflater (neseblødninger, hudblødninger osv.) kan ofte stanses uten medisiner. Blodstansende celluloselignende stoffer (for eksempel Spongostan®) kan legges på det blødende stedet og virker da som en kunstig skorpe. Ved neseblødning kan det fuktes med Cyklokapron® og/eller nesedråper, og skrus inn i neseboret som en tampong. Spongostan® får du på apoteket uten resept. De som bruker mye, kan få Spongostan® på blå resept.
Hodeskader
Ved mistanke om hjernerystelse eller ved større skader er det viktig å utelukke blødninger inne i skallen.
Oppfølging
Med god kunnskap om sykdommen og et godt tilrettelagt behandlingstilbud, kan man leve et normalt liv. Dette gjelder også barn.
Barnehage, skole og fritidsaktiviteter
Barnet kan gå i vanlig barnehage og skole på lik linje med jevnaldrende. Det er viktig at personalet er informert og vet hvordan de skal forholde seg til eventuelle blødninger som oppstår og hva de ikke behøver å ta hensyn til. Ved valg av fritidsaktiviteter bør kontaktidretter (boksing og lignende) der det ofte ses skader, unngås.
Dokumentere tilstanden
Personer med en von Willebrand-lignende tilstand må kunne dokumentere dette ved eventuelle skader eller kirurgiske inngrep for å få riktig behandling. Ved Senter for sjeldne diagnoser kan de få en generell legeerklæring og et ID-kort som dokumentasjon.
Mestring av hverdagen
Å få et barn med en sjelden diagnose
Åpenhet og informasjon om diagnosen
Overganger i livet
Samarbeid
Koordinerte tjenester
Nasjonal kompetansetjeneste
Foreningen for blødere i Norge
Foreningen for blødere i Norge jobber for å spre kunnskap om blødersykdommer og bidra til at blødere lever et mest mulig normalt liv.
Kontakt
Ullevål sykehus Bygg 20
Avdeling for blodsykdommer
Oppmøtested
Avdeling for blodsykdommer, sengepost på Rikshospitalet
C3, 2. etg. (Inngang fra D3 2. etg. og over broen til C3)
Poliklinikk, Rikshospitalet
D1 b, 1. etg.
Det første du gjør når du har time på poliklinikken, er å ta blodprøver. Blodprøvene må tas senest en time før du har time på poliklinikken. Dette gjør du på Spesialprøvetakingen i 1.etasje, avsnitt C1. Deretter må du registrere deg i skranken på poliklinikk blodsykdommer.
Poliklinikk, Ullevål
Bygg 20, 3. etg
Les mer om besøksrutiner under «les mer om avdeling for blodsykdommer lengre opp på siden.
Adresse
- I dag 10:00 - 22:00
Ullevål sykehus Bygg 20
Kirkeveien 166
0450 Oslo