We recommend that you upgrade to the latest version of your browser.

Bardet-Biedl syndrom

Bardet-Biedl syndrom (BBS) er en arvelig, sjelden diagnose. Diagnosen fører til alvorlig synshemning og krever at du får tett oppfølging av fagpersoner innen synsrehabilitering. Du må til årlige kontroller for å sjekke nyrefunksjonen. Det kan være nødvendig med ekstra tannbehandling og oppfølging fra klinisk ernæringsfysiolog.

Symptomer

Alle med Bardet-Biedl syndrom (BBS) får øyesykdommen retinitis pigmentosa (RP), som fører til alvorlig synshemning, ofte i løpet av ungdomsalderen. De fleste fødes med overtallige fingre/tær. Mange opplever overvekt, forandringer i nyrefunksjonen, lærevansker og sen pubertet.

Les mer om Bardet-Biedl syndrom hos Senter for sjeldne diagnoser.

Send henvisninger til Oslo universitetssykehus til henvisningsmottaket

Utgreiing

Vi stiller vanlegvis diagnosen klinisk ved å sjå på ulike symptom og kjenneteikn samla. I mange tilfelle er det også mogleg å få bekrefta diagnosen med ein gentest. Mange får diagnosen først når synshemminga begynner å gi utfordringar i kvardagen.

For å stille diagnosen klinisk (utan klart genetisk svar) krevst det at du har minst fire av hovudteikna, eller tre hovudteikn og minst to sekundære teikn.

 

Overtalige fingrar og tær

Dette er eitt av hovudteikna ved BBS. Som regel blir desse opererte bort i første leveår. Samanvaksne fingrar og tær kan også finnast.

Retinitis pigmentosa (degenerasjon av netthinna til auget)

Dette er ein augesjukdom som rammar alle med BBS. Studiar og erfaringar har vist at foreldra ofte registrerer dårleg mørkesyn/nattblindheit og oversensibilitet for sterkt sollys hos barnet sitt frå 4 års alder. Synsfeltet blir gradvis innsnevra, og dette fører til synshemming. Alvorleg synshemming opptrer ofte frå 15–18 års alder. Nokon mistar synet heilt. Augesjukdommen kan utvikle seg ulikt frå person til person.

Overvekt

Unormal vektauke startar ofte i tidleg barnealder. Mange har unormalt stor appetitt fordi hjernen ikkje svarer godt nok på signal frå kroppen om når ein har fått nok mat. Dersom matinntaket ikkje blir tilpassa behovet til den enkelte, blir overvekt eit stort helseproblem. Overvekt kan føre til belastningsskadar og diabetes.

Nyrene

Nyrene blir ofte utvikla ufullstendig i fosterlivet, og dette påverkar forma og funksjonen til nyra seinare i livet. Cystedanningar kan oppdagast ved ultralyd i fosterstadiet. Høgt blodtrykk er eitt av teikna på nyreskade. Alvorleg nyresjukdom kan finnast.

Lærevanskar

Mange personar med BBS har lærevanskar utover det ein ville forvente som følge av synsvanskane. Forsking beskriv ein samanheng mellom BBS og ulike lærevanskar. Det kan vere snakk om lågare kognitiv fungering enn forventa ut frå alder, språkvanskar eller autistiske trekk. Grada av lærevanskar varierer, og fleire har fullført utdanning utover vidaregåande skole.

Kjønnsorgan

Størrelsen på penis er gjerne mindre enn gjennomsnittsstørrelsen, men testosteronnivået hos menn er vanlegvis normalt. Dei fleste menn med BBS kan ikkje bli fedrar. Endringar i indre kjønnsorgan kan finnast hos kvinner, men dette er meir sjeldan. Menstruasjonsforstyrringar er meir vanleg, og kan komme av hormonell ubalanse.  

  • forseinka språkutvikling
  • forseinka psykomotorisk utvikling
  • diabetes mellitus type 2
  • små tenner og korte tannrøter
  • medfødd hjartefeil
  • korte breie tær eller fingrar (brachydaktyli)
  • manglande samordning av rørsler (ataksi) / nedsett koordinasjon / balanse
  • anosmia/hyposmia (nedsett luktesans)

 

Nokon kan i tillegg ha sosiale vanskar eller åtferdsvanskar. Grad av stemningslidingar, tvangslidingar, agorafobi (frykt for opne plassar eller sosiale situasjonar med mange menneske) og angst hos personar med BBS er beskriven.

Personar med BBS kan ha hudforandringar – spesielt hudforandringar relatert til overvekt (for eksempel eksem). Dersom hudforandringar gir plager, bør dette takast opp med fastlegen, som kan vurdere behov for tilvising til hudlege.

Behandling

Synet

Det er behov for oppfølging både frå augelege, synspedagog og andre fagpersonar innanfor synsrehabilitering. Det bør etablerast kontakt med synspedagog så tidleg som mogleg, sidan synshemminga blir over lang utvikla tid. Etter kvart vil synshemminga føre til behov for tekniske hjelpemiddel, opplæring i bruk av PC og i punktskrift.

Trening i å ta seg fram på ein formålstenleg måte som synshemma, mobilitetstrening, er nødvendig for å fremje eit sjølvstendig liv. Det er også aktuelt med spesiell tilrettelegging av aktivitetar i dagleglivet (ADLE).

Kvar kommune har ansvar for at synshemma får ei likeverdig og tilpassa opplæring i nærmiljøet sitt. Synspedagogtenesta i fylket gir råd og rettleiing.

Mat og vektproblematikk

Forsking tyder på at årsaka til vektproblematikken ved BBS kjem av ein feil i appetittregulerande signal. Eit godt samansett kosthald der energiinnhaldet er tilpassa behovet til den enkelte, kan redusere risikoen for overvekt. For barn og vaksne med Bardet-Biedl syndrom er oppfølging og kontroll av vektutvikling viktig blant anna for å redusere risikoen for å utvikle skadar og sjukdom relatert til overvekt. Tiltak og behandling må tilpassast kvar enkelt.

Oppfølging i primærhelsetenesta og/eller spesialisthelsetenesta blir anbefalt. Klinisk ernæringsfysiolog og fysioterapeut er nyttige samarbeidspartnarar.

Nyrefunksjon

Nyrefunksjonen bør sjekkast årleg hos fastlege eller hos spesialist i indremedisin.

Tannhelse

Ta kontakt med tannlege så tidleg som mogleg etter at diagnosen er stilt, for vurdering av tannstatus. Personar med BBS har rett til stønad til tannbehandling etter honorartakst.

Psykisk helse

BBS kan gi symptom og vanskar på fleire livsområde. Dette vil også påverke den psykiske helsa. Blant anna er det belastande å gradvis miste synet. Mange kan ha behov for kontakt med psykolog eller annan samtalepartnar.

Lærevanskar

Barn med lærevanskar skal tilvisast til pedagogisk-psykologisk teneste (PPT). Det er viktig å sette inn tiltak tidleg.

Tilsette i barnehage, skole, arbeidsgivarar og fritidsleiarar må arbeide for best mogleg tilrettelegging for kvar enkelt.

Oppfordringar for utgreiing og oppfølging av personar med BBS er utarbeidde ved Senter for sjeldne diagnosar:

Utgreiing og oppfølging av personar med BBS (PDF)

Oppfølging

Å meistre eige liv og takle kvardagen er vesentleg for alle menneske. Spesielt sårbare periodar kan vere overgang frå barnehage til skole, overgangar i skoleløpet og frå skole til studium og arbeidsliv. Derfor er det viktig å starte planlegginga av slike overgangar tidleg.

Ei ansvarsgruppe og ein individuell plan kan vere ei god hjelp i oppfølginga av personen med BBS. Gode planar og formålstenleg samarbeid bidrar til oversikt og føreseielegheit både for personen sjølv, familien og hjelpeapparatet. Målet er at den som har diagnosen skal oppleve betre kontroll og meistring i eige liv.

Senter for sjeldne diagnosar anbefaler å vere open om tilstanden og om utfordringane han gir. Sakleg informasjon skaper gode haldningar og forståing. Openheit om diagnosen kan også skape moglegheiter for å dele tankar, spørsmål eller reaksjonar med familie og venner.

Når det gjeld barn, anbefaler vi å snakke med helsesøster og fastlegen til barnet. Jo meir foreldre har fått behandla sine eigne opplevingar knytt til å få eit barn med ein sjeldan diagnose, jo betre rusta er dei til å hjelpe barnet sitt. Etter kvart treng også barnet alderstilpassa informasjon om eigen diagnose. Dette kan givast av foreldre eller av helsepersonell.

Når barnet blir eldre og deler kjenslene og opplevingane sine om diagnosen, vil også foreldra lettare kunne ta imot reaksjonane til barnet dersom dei sjølv har behandla sine eigne opplevingar. Kunnskap om eigen diagnose og gode svar når nokon spør, er nyttige bidrag på veg til meistring og eit sjølvstendig liv.

Foreldre til barn og unge med BBS kan fortelje om humørsvingingar og liten fleksibilitet. Mange har erfaring med at faste rutinar i kvardagen er formålstenlege.

Det er belastande gradvis å miste synet. Å leve med stor overvekt og/eller stadig kjenne på at ein burde ete mindre enn det appetitten tilseier, kan føre til stress og negative kjensler av ikkje å strekke til.

Overvekt kan gi utfordringar med fysisk aktivitet og sosialt liv, blant anna fordi det blir vanskelegare å bevege seg. Når synshemming og overvekt finst samtidig, kan problematikken forsterkast.

Ein personleg assistent kan blant anna bidra til at personen med BBS kan delta i ulike aktivitetar, og kan få hjelp til innkjøp og førebuing av måltid. Saman med ein støttekontakt eller personleg assistent kan vedkommande få støtte til å delta i fritidsaktivitetar og andre sosiale samanhengar. Eit godt nettverk bidrar til aktiv deltaking i samfunnet og aukar livskvaliteten til den enkelte.

Nasjonal kompetanseteneste

Senter for sjeldne diagnosar er ein del av Nasjonal kompetanseteneste for sjeldne diagnosar.

Senter for sjeldne diagnosar kan bidra med informasjon og rettleiing. Vi kan også bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om å leve med ein sjeldan tilstand til lokalt hjelpeapparat, barnehage, skole og arbeidsplass, slik at det blir skapt ei større forståing for dei utfordringane personen med BBS og familien møter i kvardagen.

Les meir om Bardet-Biedl syndrom på nettsida til Senter for sjeldne diagnosar https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/senter-for-sjeldne-diagnoser/diagnoseinformasjon-fra-senter-for-sjeldne-diagnoser/bardet-biedl-syndrom

Pasientforeining

Foreininga for Bardet-Biedl syndrom (FBBS) bidrar til spreiing av informasjon og kunnskap om BBS/LMBB, og til å hjelpe og støtte medlemmene.

Gjennom foreininga kan de møte og utveksle erfaringar med andre personar som er i liknande situasjon.

God kontakt, samarbeid og oppfølging frå aktuelle fagpersonar bidrar til at ein kan leve godt med diagnosen.

Les meir på nettsida til FBBS

Kontakt

  • Kontakt Seksjon for bakre segment

    Oppmøtested

    Ullevål sykehus, bygg 36
    A building with a tree in front

    Ullevål sykehus Bygg 36

    Kirkeveien 166

    0450 Oslo

    Finn frem

    Transport

    ​Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangen til sykehuset.

    Se ruter.no for ruteinformasjon.

    Praktisk informasjon

    Apoteket finner du mellom  byggene 2 og 11, ved siden av Kiwi dagligvarebutikk og kaféen Espresso House.

    Åpningstider:

    • Mandag til fredag: 08.00–17.00.
    • Lørdag: 10.00–14.00.

    Avvik kan forekomme – se apotekets egne nettsider.

    Kontakt:

    Telefon: 23 20 52 00
    E-post: ulleval.apotekutsalget@sykehusapotekene.no

    De fleste tilbudene til barn og unge på Ullevål sykehus finnes på Barnesenteret i bygg 9. Barnesenteret har utendørs lekeplass og leketerapiavdeling med førskolelærere

    Telefon: 23 01 55 73 og 23 01 55 79

    Det er fritidsklubb i 4. etasje på Barnesenteret annenhver lørdag fra kl. 12.00–14.00. Se egne oppslag for hvilke dager.

    Sykehusklovnene er fast på Ullevål hver torsdag.

    Ungdomsrom på Ullevål

    På Kreftsenteret i bygg 11 finnes et eget ungdomsrom for fritidsaktiviteter. Dette er hovedsaklig for ungdommer som er pasienter, men kan også benyttes av andre.

    Seksjon for helseinformasjon til pasienter og pårørende et åpent informasjonssenter med en oppdatert og rikholdig samling av helsefaglig litteratur, nyttige brosjyrer og mulighet for å låne generell litteratur for barn og voksne.

    Du finner biblioteket i bygg 10 (Ullevål hotell).

    Åpningstider

    • Mandag til fredag: 10.00–15.00
    • Lørdag og søndag: Stengt

    Kontakt​

    Telefon: 22 11 80 80 (sentralbordet).

    Telefontiden er fra 08.30 til 16.00 (onsdag til 19.00).

    E-post: seksjonforhelseinfo@ous-hf.no

    ​Kiosken ved hovedinngangen, Kiwi-butikken i Vestre gate og Ullevål hotell, i bygg 10 har gaver og blomster.

    På Ullevål sykehus er det en ​Kiwi dagligvarebutikk i Vestre gate, mellom byggene 2 og 11.

    Åpnin​gstider

    • Hverdager: 07.00–23.00
    • Lørdag: 09.00–21.00
    • Søndag: Stengt

    Avvik kan forekomme, sjekk nettsidene til KIWI på kiwi.no.

    Kontakt​​​

    Telefon: 22 46 61 11 

    Avbestille på helsenorge.no​

    Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. ​​Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna. ​

    Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.

    Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.

    Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der. 

    Ringe for å avbestille

    Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.

    Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å​

    Sikker kan​​al for kontakt med sykehuset

    Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.

    Alt om journalutskrift og sykemelding fra skadelegevakten.

    Hotellet består av 131 gjesterom, fordelt på åtte etasjer. Alle rom er utstyrt med eget bad, internett, TV og kjøleskap. Ullevål hotell er hovedsakelig et tilbud for pasienter som av ulike årsaker har behov for å være i nærheten av sykehusets tjenester. Deres pårørende kan også bo på hotellet.

    Kontakt

    Innsjekking og utsjekking

    Hovedinnsjekking er etter klokken 15.00 og hovedutsjekking skjer før klokken 10.00.

    Hvor ligger hotellet?

    Hotellet ligger på Ullevål-området i bygg 10, mellom Kvinneklinikken, barnesenteret og Blodbanken.

    Du finner holdeplass for trikk og buss rett utenfor hovedinngangrn til sykehuset i Kirkeveien. Flybussene til og fra Gardermoen stopper på samme holdeplass som lokalbussen, rett ved landingsplattformen for helikopter.

    Vi anbefaler at du reiser kollektivt eller med Taxi fordi vi har få parkeringsplasser.

    Restaurantens åpningsti​der

    Hverdager:

    • Frokost: 07.00–09.00.
    • Lunsj: 11.30–13.00.
    • Middag: 16.00–18.00.

    Helg og helligdager:

    • Frokost: 08.00–10.00.
    • Lunsj: 12.00–13.00.
    • Middag: ​16.00–18.00.

    Pasientreiser

    Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.

    Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.

    Det er internettilgang på de fleste byggene og sengepostene på Ullevål. Forhør deg der du skal på time, eller legges inn. Du må ha med eget datautstyr. Ansatte kan hjelper deg med kode for tilgang, hvis det kreves kode.

    Biblioteket (1. etasje i pasienthotellet, bygg 10) tilbyr tilbyr gratis WIFI og har fire stasjonære PC-er der du kan surfe, søke i databaser, ta utskrifter, kopiere og skanne. Her kan du også låne både faglitteratur, skjønnlitteratur, bøker og andre medier og samtidig få hjelp og søkeveiledning av våre spesialbibliotekarer.

    Foto og sosiale medier

    Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

    Pasienter, pårørende og andre besøkende kan få kjøpt mat følgende steder (vær oppmerksom på at det kan være andre åpningstider i ferier og høytider).

    ​Hovedinngangen, bygg 4

    Kiosken:

    • Mandag til fredag: 07.00–20.00.
    • Lørdag til søndag: 10.00–18.00.

    Kantina:

    • Mandag til fredag 07.00–17.00.
    • Lørdag til søndag stengt.

    Espresso House ved Kiwi Ullevål​​​

    • Mandag til fredag: 07.00–17.00.
    • Lørdag til søndag: 10.00–17.00.

    Kantina på Søsterhjemmet, bygg 2​​​

    • Mandag til fredag: 08.00–14.00.
    • Lørdag til søndag: Stengt.

    Kantina på Barnesenteret, bygg 9

    • Mandag til fredag: 09.00–14.00.
    • Lørdag til søndag: Stengt.

    Kafé på Kreftsenteret, bygg​ 11

    • Mandag til fredag: 07.30–14.00.
    • Lørdag til søndag:  Stengt.

    Kafé ved Blodbanken, bygg 25

    • Mandag til fredag: 07.30–14.30.
    • Lørdag til søndag: Stengt.

    Kafé i bygg 37

    Blant annet holder Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering til her.

    • Mandag til fredag: 09.00–14.00.
    • Lørdag til søndag: Stengt.

    Kafé og kiosk ved Ullevål hotell, bygg 10​

    Hotellets kafé og kiosk er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

    Restauranten ved Ullevål hotell, bygg 10

    Mandag til fredag:

    • Frokost: 07.00–09.00.
    • Lunsj: 11.30–13.00.
    • Middag: 16.00–18.00.

    Helg og helligdager:

    • Frokost: 08.00–10.00.
    • Lunsj: 12.00–13.00.
    • Middag: 16.00–18.00.

    Hotellets kafè er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

    Dagligvarebutikk (Kiwi) på Ullevål sykehus

    Det er også mulig å kjøpe varm og kald mat på dagligvarebutikken, som ligger mellom byggene 2 og 11, ved Espresso House og apoteket.

    Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangene til sykehuset.

    Se ruter.no for ruteinformasjon.

    ​Benytt parkeringshuset til høyre etter innkjøring fra Kirkeveien. Alternativt en av flere mindre uteplasser på sykehusområdet. Det kan være vanskelig å finne ledig parkering utendørs, spesielt på området sør mot Kirkeveien. Avgiftstid er alle dager og hele døgnet.

    Betalingsmuligheter

    Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betal​​e med kort, mynt eller mobiltelefon. Sykehuset anbefaler at den parkerer benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med Easypark sin mobiltelefonløsning. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.

    Etterskuddsvis betaling

    Ved etterskuddsvis betaling bruker du betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.
    Slik gjør du: 

    1. Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
    2. Reserver et beløp.
    3. Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
    4. Når du avslutter besøket, trekker betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.
    5. Fordelen med ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

    Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).

    Priser 2025

    • 54 kr per time
    • 340 kr per døgn
    • 1119 kr per uke
    EasyPark-koder:
    • Ullevål p-hus, EasyPark-kode: 3015
    • Uteparkering, EasyPark-kode: 3010

    Gjelder alle dager og hele døgnet.

    Foreldreparkering

    Foreldre/foresatte eller ledsagere til barn innlagt på Ullevål sykehus, kan parkere uten avgift på ansattplasser i parkeringshuset. Forutsetningen er at barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset. Det kan i perioder være begrenset parkeringskapasitet ved sykehuset, og man vil måtte lete etter ledig plass også utenfor hovedområdet rundt parkeringshuset.

    • Parker bilen og ta kontakt med behandlend​e enhet for å få bekreftelse på innleggelse.
    • Husk å notere og ta med bilens registreringsnummer.
    • Bekreftelsen skal deretter vises fram i resepsjonen på barnesenteret eller i Vaktsentral ved hovedinngang bygg 4.
    • Det er ikke nødvendig å legge frem billett synlig i vindusruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt telefonnummer.
    • Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.

    Akutt fødende

    Ved akutt fødsel kan man benytte en reservert "nød"-parkeringsplass rett utenfor inngangen til Kvinneklinikken. Bilen kan stå der maksimalt én time før den må flyttes til ordinær parkeringsplass.

    Forflytningshemmede

    Personer som har gyldige parkeringsbevis for forflytningshemmede, har egne reserverte plasser strategisk plassert rundt på området. I tillegg kan alle betalingsplasser på uteområdene benyttes uten avgift. Beviset skal være synlig plassert for kontroll.

    Kontakt

    Generelle henvendelser:

    Klager​

    Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til

    Oslo universitetssykehus HF
    Oslo Sykehusservice
    Postboks 4956 Nydalen
    0424 Oslo
    Merk Kontrollsanksjon – Parkering

    Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260.

    Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen.

    ​Postkasse på Ullevål

    ​Postkasse på Ullevål sykehus finner du ved inngangen til apoteket, mellom byggene 2 og 11. 

    ​Skole på Ullevål sykehus

    Sykehusskolen finner du i 4. etasje på Barnesenteret, bygg 9.

    Sykehusskolen i Oslo universitetssykehus har egne lærere og egne rom på sykehuset. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.

    Sykehusskolen er forskjellig fra en vanlig skole. Her er det ikke klasser. På Ullevål sykehus betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

    Åpningstider​

    • Mandag: 09.30–12.00.
    • Tirsdag til torsdag: 09.30–12.00 og 13.00–15.30.
    • Fredag: 09.30–12.00 og 13.00–15.00.

    Skolen er åpen i høst- og vinterferien.

    ​Tannlege på Ullevål sykehus

    Det er tannlegekontor på Ullevål i samme bygg som Kiwi dagligvarebutikk, mellom bygg 2 og 11.

    ​Kapellet på Ullevål sykehus

    Ullevål har kapell i Lab-bygget (bygg 25) og stillerom i Sentralblokka (bygg 4) og på Kreftsenteret (byg​g 11).

    Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros- og livssyn.

    Stillerom på Ullevål sykehus

    I stillerommene kan du tenne lys og sitte i bønn eller stille refleksjon.

    Prestetjenesten

    Se informasjon om Prestetjenesten.

    Samtalepartnere fra ulike tros- og livssynstradisjoner

    Se informasjon om samtalepartnertjenesten.

    Tilrettelegging for tro og livssyn

    Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn​.

    Adres​se

    Bygg 24, Kirkeveien 166, Oslo.

    Åpningstider​​​​​

    Tirsdag og torsdag kl 12.00–15.00 med unntak av ferieperioder og offentlige helligdager.

    Omvisninger kan bestilles utenom ordinære åpningstider ved å bruke kontaktinformasjonen under. Alle må da betale gruppepris. Gruppene bør ikke overstige 15 personer, men vi kan stille med to omvisere for større grupper.

    Kontaktinformasjon

    Vi leser e-post og lytter til telefonsvarer når museet er bemannet tirsdager og torsdager 12.00–14.00 med unntak av ferie og helligdager. I noen tilfeller kan det ta litt tid før det kommer svar.

    Velkommen ​​til museet

    Samling av museumsgjenstander startet i 1933. Ved Ullevåls 50 års jubileum i 1937 ble det etablert en en utstilling i epidemipaviljong H. Neste anledning var 100 års jubileet i 1987. Da fikk museet lokaler i nordre del av epidemipaviljong B, nåværende bygg 24 der det fortsatt ligger. Bygget er fra åpningen i 1887. Den store gjenstandsamlingen er plassert etter ulike fagområder. Museet drives av pensjonister fra sykehuset på frivillig grunnlag. De siste fem årene er det etablert flere spesialutstillinger om Infeksjonsmedisinens historie, reservedelsmennesket og "Prestetjenesten i sykehuset gjennom 100 år". Det arbeides med utstillinger relatert til dialysebehandling, gastroskopi og røngtenståler i diagnostikk og behandling. 

    Med andre ord, mye spennende å se!

    ​​Priser

    Inngangsbilett:

    • 30 kr for voksen
    • 300 kr per gruppe på opptil 15 personer. For større grupper (med behov for flere omvisere) 600 kr.

    Pasienter, ansatte og barn under 15 år kommer gratis inn i ordinær åpningstid.

    Se også brosjyren om alle fire museene på sykehuset (PPT)

    ​Velvære og kroppspleie på Ullevål sykehus

    Medicaklinikken og Medica Spa holder til på Ullevål sykehus, og tilbyr et vidt spekter av behandlingsformer til pasienter, pårørende og ansatte ved sykehuset.

    Medicaklinikken har hudterapeut, fotterapeut, akupunktør, fotsoneterapeut, homeopat, kiropraktor og massasjeterapeut.

    Se medicaklinikken.no for mer informasjon.

  • Kontakt Seksjon for spesiell endokrinologi

    Oppmøtested

    Endokrinologisk dagenhet, C2a, 1 etg - Rikshospitalet

    Aerial view of Rikshospitalet in winter

    Rikshospitalet

    Sognsvannsveien 20

    0372 Oslo

    Finn frem

    Transport

    ​Kart over Rikshospitalet

    ​Internbussen frakter deg raskt og trygt mellom Rikshospitalet og Radiumhospitalet på dagtid hverdager.

    Se tidtabellen her​

    Kollektivtrafikk til Rikshospitalet

    Kollektivtrafikken til Rikshospitalet blir noe påvirket av arbeidene med nytt sykehusbygg. Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet er nå stengt, og det er for tiden buss for trikk fra John Colletts plass. For nærmere informasjon, se Trikkeholdeplassen ved Rikshospitalet stenges.

    For oppdaterte ruteinformasjon for buss, trikk og t-bane, se ruter.no eller ring 177.

     

    Parkering på Rikshospitalet​

    På Rikshospitalet er det gode muligheter for å parkere i parkeringshuset (hovedparkeringen) som ligger rundt 250 meters gange fra hovedinngangen – ned mot Esso-stasjonen.

    Adkomsttorget

    Adkomsttorget foran Rikshospitalet er nå stengt på grunn av byggearbeider. 

    Les mer om byggearbeidene og midlertidig hovedinngang på Rikshospitalet

    Ved eiendomsseksjonen

    På nordsiden av Rikshospitalet, ved Eiendomsseksjonen, finnes korttidsparkeringsplasser og en billettautomat. 

    • EasyPark-kode: 3006.

    Foreldreparkering

    Rikshospitalet har et begrenset antall parkeringsplasser til disposisjon for foreldre/foresatte eller ledsagere. De kan parkere uten avgift på ansattparkeringen (P1–P3), dersom barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset.

    • Vis bekreftelse på foreldreparkering i hovedresepsjonen. Bekreftelsen finner du i innkallingsbrevet.
    • Resepsjonen er betjent mellom kl. 07.00–21.00 mandag til fredag og 10.00–20.00 lørdag og søndag.
    • Resepsjonen fyller ut elektronisk parkeringstillatelse for perioden (periode a maks. 14 dager) pasienten er innlagt på sykehuset
    • Du trenger ikke parkeringstillatelse i frontruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt mobiltelefonnummer.
    • Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.

    For barn som er til poliklinisk eller dagbehandling, må man selv legge ut for parkering og søke refusjon fra Pasientreiser.

    Betalingsmuligheter

    Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller EasyPark sin mobiltelefonløsning.

    Sykehuset anbefaler at de som skal parkere utendørs benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med mobiltelefon. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.

    Etterskuddsvis betaling

    Ved etterskuddsvis betaling bruker du et betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.

    Slik gjør du: 

    1. Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
    2. Reserver et beløp.
    3. Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
    4. Når du avslutter besøket, trekker du betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.

    Fordelen med denne ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

    Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).

    Priser 2025

    • 54 kr per time
    • 340 kr per døgn
    • 1119 kr per uke
    • 88 kr per time, bygg 10 på Gaustad, maks. 2 timer​
    EasyPark-koder:
    • Rikshospitalet langtid, EasyPark-kode: 3012
    • Eiendom ved f-avsnittet, EasyPark-kode: 3006
    • Rikshospitalet korttid ved bygg 10 på Gaustad, EasyPark-kode: 3000

    Gjelder alle dager og hele døgnet.​

    Kontakt

    Generelle henvendelser:

    Klager​

    Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til

    Oslo universitetssykehus HF
    Oslo Sykehusservice
    Postboks 4956 Nydalen
    0424 Oslo

    Merk Kontrollsanksjon – Parkering.

    Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260

    Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen.

     

    Praktisk informasjon

    Du finner sykehusapoteket i Vestibylen like ved hovedinngangen. 
     
    Åpningstidene for publikumsavdelingen er
    • mandag til fredag kl. 08.00–17.00
    • lørdag kl. 10.00–14.00
    Det kan forekomme avvik i åpningstider i forbindelse med høytider. Se apotekets egne nettsider.​

    ​Kontakt​

    • Telefon: 23 07 34 09
    • Fax: 23 07 34 11​

    Dette er noen av aktivitetene som foregår på Rikshospitalet:

    • Natursti
    • Lekeplass 

    ​​Ungdom​srom:

    • Ungdomsrommet ligger i 1.etasje på Barneklinikken ​(E2.1001).

    Fritids​klubb:

    • Mandag og onsdag fra kl 17.00 til​ 19.00 for barn og ungdom i skolealder. Fritidsklubben foregår på ungdomsrommet. Søsken og pårørende er også hjertelig velkommen.

    Arrangementer​:​

    • Arrangementer for barn og ungdom. Egne oppslag for aktuelle arrangementer henges opp på alle avdelinger.

    Pa​​sientb​​ibliotek:

    • Biblioteket ligger i 1. etasje mellom hovedinngangen og Barneklinikken. Her kan man låne bøker, filmer og spillutstyr (spillkonsoller og spill).
    Trimrom:
    • Under personalkantina i B-avsnittet ligger trimrommet.
    Lekerom:
    • Alle de store barnepostene har egne flotte lekerom og førskolelærer som jobber på posten. 
    • I Barneklinikkens vestibyle er det en lekekrok med klatrevegg og myke puter til å bygge med. Denne kan brukes av alle.​
    Musikkterapi:​​
    • Musikkstund ved musikkterapeutene OUS: Samspill og lek med instrumenter, tirsdager klokken 11.15–12.00 i 3. etasje, Barneklinikken. 
    • Musikk i Vaktskiftet ved musikkterapeutene OUS: torsdager fra kl. 14.30 i Vestibylen 1. etasje, Barneklinikken. ​
    Sykehusklovner​:
    • Sykehuset har egne sykehusklovner mandag til torsdag hver uke.
    • Klovnene går rundt på huset og er innom faste barneposter. De kan også komme på besøk til deg hvis du vil det. Kanskje er du redd eller gruer deg veldig? Da kan kanskje sykehusklovnene gjøre at du føler deg litt bedre.
    • Vil du vite mer om klovnene, kan du be en av oss som jobber her om å ta kontakt med Barneprogrammet ved ragnhild.hals@rikshospitalet.no

    ​Besøk og permisjon

    • Unngå besøk fra 08.00–15.30, da utredning og behandling ​foregår.
    • Besøkstider finner du p​å en tavle på sengeposten. Besøk utenom dette avtales med personalet.
    • Permisjoner avklares med behandlingsansvarlig lege.

    Deichman OUS Rikshospitalet

    Paseintiblioteket på Rikshospitalet er midlertidig stengt pga byggearbeid. Biblioteket åpner igjen i 2024. 

    Deichman Etat, Oslo kommune har ansvaret for driften av Pasientbiblioteket på Rikshospitalet.​

    Hvem kan lå​ne?

    Pasientbiblioteket kan benyttes av pasienter (også dagpasienter), pårørende og ansatte ved Oslo universitetssykehus (OUS). Vi leverer bøkene på rommet til pasienter som selv ikke kan besøke biblioteket.

    Hv​​a kan du låne?

    Bøker, lydbøker, tegneserier, tidsskrifter, film (DVD), musikk, CD- og DVD-spillere og spillmaskiner med tilhørende spill. I biblioteket er det også en PC med tilgang til internett, som pasienter og pårørende kan benytte seg av.

    Åpningstider​

    Rikshospitalet - Deichman.no

    Kontakt​​​

    Telefon: 23 07 46 40

    E-post: deichman.rikshospitalet@deb.oslo.kommune.no

    Følg pasientbiblioteket på Facebook

    Ved Rikshospitalet er det mulig å kjøpe blomster og gaver i kiosken ved hovedinngangen.

    Noen sengeposter tillater ikke blomster på rommene. Sjekk med den avdlingen du skal til, om de tillater blomster på rommet.​

    ​Dagligvarebutikk nær Rikshospitalet

    Det ligger ikke dagligvarebutikker i umiddelbar tilknytning til sykehusområdet.

    Nærmeste Kiwi finnes på John Colletts Plass, tre trikkestopp unna Rikshospitalet og Gaustad. Dette er det beste alternativet for besøkende som ikke har bil, eller som ikke ønsker å gå et stykke for å komme til butikken.

    Ved Ullevål stadion, i gangavstand fra sykehuset, ligger det flere dagligvarebutikker – blant annet Kiwi og Coop. Her er det gode parkeringsmuligheter.

    På Vinderen er det også gode handlemuligheter og cafeer. Elleve minutter gåavstand, eller du kan ta T-banen et stopp fra Gaustad (sju minutter). Forøvrig gode parkeringsmuligheter om du kjører (ut av bomringen).

    Inne i Sogn studentby ligger det en Rema1000. Her er det gode parkeringsmuligheter.

    Avbestille på helsenorge.no​

    Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. ​​Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna. ​

    Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.

    Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.

    Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der. 

    Ringe for å avbestille

    Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.

    Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å​

    Sikker kan​​al for kontakt med sykehuset

    Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.

    Dette er et tilbud til foreldre med barn under 18 år som er innlagt på sykehuset. Avdelingen der pasienten ligger er ansvarlige for å bestille rom.
     
    Foreldreovernattingshuset er et frittstående modulbygg som ligger i nordenden av RIkshospitalet, nedenfor Bygg 14 på Gaustad sykehus. 

    Alt om journalutskrift og sykemelding fra skadelegevakten.

    Frisørsaleongen på Rikshospitalet er for tiden stengt på grunn av byggearbeider. 

    Det vil ikke lenger være mulig å overnatte på Gaustad hotell for pasienter og pårørende. Oslo universitetssykehus vil sørge for alternativ overnatting. 

    ​Alternativ overnatting

    Oslo universitetssykehus sørger for alternativ overnatting ved:

    Bestille, endre eller kansellere opphold

    Du bestiller, endrer og kansellerer via sykehusavdelingen du er på eller med hotellet du skal bo på. 

    Du kan også bestille direkte via Medirest som drifter hotellene på vegne av sykehuset:

    Du får tildelt overnatting basert på ønske og kapasitet på hotellene. ​

    Transport til og fra​

    Resepsjonen på hotellet sørger for at du blir transportert til og fra Rikshospitalet. 

    ​Hvem kan bo på pasienthotellene?

    Pasienthotell ​er et tilbud for pasienter og deres pårørende. Tilbudet er beregnet på pasienter som er selvhjulpne og som er til poliklinisk- og/eller dagbehandling. Tilbudet gjelder ikke for pasienter som er innskrevet ved sykehuset.

    Ledsagere til pasienter og andre gjester kan også bo på hotellet, så fremt det er ledig kapasitet.

    Det er også mulig å leie møtelokaler.

    Pasientreiser

    Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.

    Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.

    Det er fri, kodeløs internettilgang på sykehuset.

    Biblioteket har en PC med internettilgang som er tilgjengelig for pasienter/pårørende

    ​Pasienter bør ha med oppdatert medisinliste ved innleggelse.

    Ta med gode sko, behagelige klær,  toalettmappe og hjelpemidler

    ​Det frarådes å anvende parfyme på sykehus. Sterke lukter medfører alvorlig ubehag hos mange og allergiske reaksjoner hos noen. Ikke bruk parfyme når du skal på sykehus, hverken som pasient eller besøkende.

    ​Postkasse på Rikshospitalet

    Postkasse finnes ved hovedinngangen, bygg B1.

    ​Røyking på Rikshospitalet

    Oslo universitetssykehus er et røykfritt sykehus.

    ​Sykehusskolen på Rikshospitalet

    Sykehusskolen på Rikshospitalet finner du på Barneklinikken E1.

    Sykehusskolen har egne lærere og egne rom på sykehuset. Det kan være godt å komme ut av sykehusavdelingen og tenke på noe av det du vanligvis gjør. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.  

    Sykehusskolen er annerledes enn skolen din hjemme. Her er det ikke klasser. På Rikshospitalet betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

    På sykehusskolen får du en egen kontaktlærer som har ansvaret for å følge deg opp. Hun/han tar kontakt med skolen din for å finne ut hva de andre jobber med, og hva som kan være gode læringsmål for deg mens du er pasient.

    Åpningstider

    • Mandag: 09.30–12.30.
    • Tirsdag til torsdag: 09.30–12.30 og 13.30–15.30.
    • Fredag: 09.30–12.30 og 13.30–15.00.

    Skolen holder åpent høst- og vinterferie.

    Sykehusvertene er frivillige som bidrar til et imøtekommende og støttende miljø for pasienter, pårørende og besøkende ved Oslo universitetssykehus.

    Deres oppgave er å hjelpe og veilede besøkende og bidra til at besøket ved sykehuset blir litt lettere.

     

    • Veiledning og informasjon: Sykehusvertene hjelper besøkende med å finne frem til riktig avdeling, poliklinikk eller hvor de skal. De gir også generell informasjon om sykehusets tjenester og fasiliteter.
    • Følgetjeneste: Sykehusvertene kan følge pasienter og besøkende til ønsket destinasjon inne på sykehusområdet, spesielt hvis de har problemer med å finne frem eller har begrenset mobilitet.
    • Praktisk hjelp: Sykehusvertene tilbyr hjelp med små praktiske oppgaver, hente rullestoler eller lignende.

     

    Sykehusopphold kan være stressende og overveldende, spesielt for førstegangsbesøkende. Sykehusvertene hjelper til med å skape et trygt og innbydende miljø.

     

    Vil du bli Sykehusvert?

    Vi trenger deg som:

    • Har ledig kapasitet på dagtid og ønsker å gjøre en frivillig innsats.
    • Vil jobbe på Ullevål sykehus, Rikshospitalet, Aker sykehus eller Radiumhospitalet

     

    Fint å vite:

    • Sykehusvertene skal være til hjelp for pasienter og pårørende, slik at de finner frem på sykehuset. du skal blant annet ha som oppgave å følge pasienter til riktig avdeling eller poliklinikk.
    • Du kan selv avgjøre hvor ofte du vil bidra.
    • Dere vil få gratis lunsj og mulighet til å delta på ulike sosiale arrangementer.

     

    Kontaktinformasjon:

    Har du sprøsmål eller ønsker å bli sykehusvert, ta kontakt med koordinator for sykehusvertene:

    E-post: sykehusvert@ous-hf.no

    Telefon: 48 02 77 36.

    ​Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus

    Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.

    Les mer om tolk og Tolkesentralen.

    ​Sykehuskirke på Rikshospitalet

    Kirken i glassgaten er alltid åpen. Her kan du sitte i stillhet. Du kan også tenne lys,be eller skrive ned det du har på hjertet hvis du vil at vi skal be for deg eller andre.

    Kirken er i avdeling C2, rom 1034.  

    Kapell på Rikshospitalet

    Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros-og livssyn.

    Kapellet er i A2, rom 1034. 

    Tilrettelegging for tro og livssyn

    Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn.

    Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse. 

    Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.

    Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.

    Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon.