Ved førstegangs opphold ble den som har narkolepsi invitert til å ta med seg nærmeste pårørende (foreldre,søsken og barn, og eventuelt ektefelle/kjæreste). Narkolepsi er en sjelden og kompleks sykdom, så det er nyttig for pårørende å lære om hva narkolepsi er, hvordan behandling virker og hvordan man kan tilpasse hverdagen best mulig. Hvis pårørende gir tillatelse ønsker vi i tillegg å undersøke nære slektninger for å finne ut mer om årsaker til narkolepsi.
Hva innebærer oppholdet?
Oppholdet varer i tre-fire dager. Man bor vanligvis på pasienthotellet på Ullevål sykehus.
- Kartlegging av helsetilstand og hverdagsfungering. Gjøres ved hjelp av strukturert intervju og utfylling av spørreskjemaer.
- To legesamtaler. Her går man inn på den enkeltes helsetilstand og symptomer, behandling osv.
- Blodprøver til avklaring av evt. andre årsaker til trøtthet.
- Psykososial samtale. Fokus på psykisk helse og sosial fungering, utfordringer og muligheter.
- Søvnundersøkelser. Aktigrafi, polysomnografi (PSG) og multippel søvnlatenstest (MSLT). Man får montert utstyr som måler hjerneaktivitet og skal sove med utstyret på, både på NevSoms søvnlaboratorium og om natten på pasienthotellet.
- Undervisning. Undervisningen er todelt. En del fokuserer på hvordan leve med sykdommen, med tanke på familie, skole/arbeid og fritid. Den andre delen fokuserer på det medisinske, inkludert hvordan sykdommen fungerer og bruk av medisiner.
- Noen deltakere får også tilbud om MR-undersøkelse av hjernen. Denne undersøkelsen brukes både i medisinsk vurdering av den enkelte, samt er et viktig bidrag til forskningen. Vi har begrenset tilgang til MR-maskin, derfor får ikke alle deltakere dette tilbudet. Hvis man ikke blir skannet hos oss, gir vi råd om hvordan det kan bli gjort på lokalsykehus.
Hva skjer etter oppholdet?
Lege ved NevSom skriver journalnotater som består av en samlet vurdering av pasientens tilstand og anbefaling om videre oppfølging. I etterkant sendes separate journalnotater med svar på søvnundersøkelsene og svarene på MR-scanningen. Disse journalnotater sendes til den enkeltes behandlende lege på lokalsykehus og til fastlege, med kopi til pasienten. Videre oppfølging med hensyn til medisinering og psykososiale forhold skjer i pasientenes eget helseforetak, av behandlende lege (barnelege/nevrolog/sykehus-sosionom), fastlege og kommunens øvrige tverrfaglige fagpersoner. Det er viktig å være klar over at NevSom ikke har behandlingsansvar.
Annengangs opphold
Fra våren 2022 har vi tatt inn personer som har vært her en gang før til annengangs opphold. Den som har diagnosen gjennomgår de samme undersøkelsene som første gang. Legesamtaler, psykososial samtale og undervisning tilpasses den enkeltes situasjon og behov. Det gjøres ikke undersøkelser av pårørende ved dette oppholdet, men det er fortsatt opplæring og undervisning for både pasient og de nærmeste pårørende.
Les mer om narkolepsi og prosjektet hos NevSom: