Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Pasientkurs

Digitalt foreldrekurs anorektale misdannelser (ARM)

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til digitalt kurs for foresatte til barn med ARM i alderen 0 til 4 år. Kurset gir foresatte mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen, få svar på spørsmål og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon.

Passert
23.
september
2024
3 dager
  1. 23. sep. 2024, 17:00 - 18:00
  2. 24. sep. 2024, 09:00 - 14:30
  3. 25. sep. 2024, 09:00 - 14:30

Tid og sted

Når

  1. 23. sep. 2024, 17:00 - 18:00
  2. 24. sep. 2024, 09:00 - 14:30
  3. 25. sep. 2024, 09:00 - 14:30

Arrangør

Hvor

Digitalt

Påmelding

Frist for påmelding: 27. mai 2024

 

Presentasjoner fra kurset

Her finner du presentasjonen som Siri Kjølaas holdt på kurset. I den finner du lenker til alle ressurser hun foreslo i sitt foredrag. Klikk her for å åpne presentasjonen som PDF. 

Her finner du Ida Krag-Rønne Mannsåkers presentasjon fra kurset. Klikk her for å åpne presentasjonen som PDF.

Her finner du Line Mediås presentasjon fra kurset. Klikk her for å åpne presentasjonen som PDF. 

 

Mandag 23. september

17.00–18.00 Uformelt treff
Felles presentasjonsrunde og kort om kurset. Ta gjerne med barn. Alle ser alle, også hverandres barn. 

 

Tirsdag 24. september

09.00–09.15 Velkommen og praktisk informasjon

09.15–10.15 Hva er anorektale misdannelser (ARM)? Behandling og oppfølging
Overlege Barnekirurgi Andreas Urdal, Kirurgisk avdeling for barn,
Oslo universitetssykehus 

10.30–11.15 Gode løsninger for tarmfunksjon v/ Spesialsykepleier Astrid Ingeborg Austrheim, Kirurgisk dagavdeling for barn, Oslo universitetssykehus

11.15–12.00 Lunsj

12.00–13.00 Å være foreldre til barn med en sjelden diagnose v/ Rådgiver med master i psykologi, PhD, Siri Hagen Kjølaas, Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus

13.15–14.15 Erfaringsdeling i grupper

14.15–14.30 Oppsummering

 

Onsdag 25. september 

09.00–09.15 Velkommen til ny kursdag, spørsmål og kommentarer fra gårsdagen

09.15–09.45 Offentlige støtteordninger v/ Rådgiver og klinisk sosionom, PhD, Ida Krag-Rønne Mannsåker, Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus

09.45–10.15 Tilrettelegging i barnehagen v/ Rådgiver og sykepleier, PhD, Line Mediå, Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus

10.30–11.30 Erfaringsdeling i grupper

11.30–12.30 Lunsj

12.30–13.15 Møt brukerrepresentant

13.30–14.30 Åpen post. Oppsummering og avslutning. Evaluering

 

Last ned programmet (PDF)

Hva inneholder kurset?

Kurset vil inneholde disse temaene:

  • Hva er anorektale misdannelser
  • Løsninger for god tarmfunksjon
  • Tilrettelegging i barnehagen og rettigheter
  • Å være foreldre til et barn med en sjelden diagnose
  • Erfaringsdeling

Hvem kan delta?

Dere som er foreldre/foresatte til barn 0-4 år med ARM.

Kurset blir kun en digital samling 23.–25. september 2024

Det blir dessverre ingen presentasjoner på nett i forkant, men foreleserne vil holde sine forelesninger direkte på kurset. 

Kursdagene:
Vi starter med et treff mandag 23. september kl. 17.00 – 18.00 for å bli kjent.

Tirsdag 24. og onsdag 25. september begynner vi kl. 9.00 og avslutter kl. 14.30.

Du deltar på digitalt kurs hjemme, fra egen pc/mac eller nettbrett som har kamera og mikrofon.

Hva skjer praktisk på kursdagene?

Kurset ledes av rådgivere ved Senter for sjeldne diagnoser. Foreleserne svarer på spørsmål fra sine presentasjoner og legger til rette for dialog med andre foreldre.

«Møterommet» vil være lukket slik at ingen uvedkommende kan logge seg inn. Mer praktisk informasjon vil bli sendt til alle som skal delta på kurset.

Tolk

Kurset holdes på norsk. Det er ikke mulig å gjennomføre kurset på flere språk samtidig. Dere som trenger tolk, kan ta kontakt for å få et annet individuelt tilbud med tolk.

Økonomi

Kurset er gratis. Foreldre/foresatte som er i arbeid kan søke om
opplæringspenger fra NAV. Dere som kommer med på kurset får tilsendt mer informasjon om dette.

Søknadsskjema sendes til:

Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo

Merk konvolutten med «Gjelder kurs».

Søknadsfrist 27. mai 2024

Du får svar på søknaden etter at søknadsfristen har gått ut.

 

Lunsjwebinar for fagpersoner

Onsdag 16. oktober arrangerer vi webinar for barnets fastlege, helsestasjonslege, helsesykepleiere og helsepersonell ved sykehus. 

Vi oppfordrer alle til å invitere fagpersoner, uavhengig av om dere skal delta på foreldrekurset.

Lunsjwebinar om anorektale misdannelser (ARM) for fagpersoner

Kontakt

Senter for sjeldne diagnoser (sentralbord)
23075340
  • Mandag 08:00 - 15:00
  • Tirsdag 08:00 - 15:00
  • Onsdag 08:00 - 15:00
  • Torsdag 08:00 - 15:00
  • Fredag 08:00 - 15:00
  • Lørdag STENGT
  • Søndag STENGT